Spravodajský portál pre modernú generáciu, ktorá sa zaujíma o aktuálne dianie.
Zaujíma ťa aktuálne dianie? Správy z domova aj zo sveta nájdeš na spravodajskom webe. Čítaj reportáže, rozhovory aj komentáre z rôznych oblastí. Sleduj Refresher News, ak chceš byť v obraze.
Kliknutím na tlačidlo ťa presmerujeme na news.refresher.sk
28. augusta 2020 o 8:57
Čas čítania 0:58
Matej Krajčovič

Jeho koža sa mení na kameň. 15-ročný chlapec už nemôže sám chodiť ani dýchať

ZAUJÍMAVOSTI USA
Uložiť Uložené

Ide o ochorenie, ktoré má pravdepodobne ako úplne jediný na svete.

15-ročný Jaiden Rogers trpí zvláštným ochorením, ktoré má podľa všetkého ako úplne jediný človek na Zemi. Ide o syndróm stuhnutej kože. 

Ako napovedá názov ochorenia, Jaidenova koža tvrdne, vďaka čomu má ťažkosti s pohybom a musí používať vozík. Koža tvrdá ako kameň však môže tlačiť aj na jeho vnútroné orgány, srdce a pľúca, takže mu v špecifických prípadoch hrozí aj kompletné zlyhanie obehu a smrť, píše LadBible.

Jeho koža sa mení na kameň. 15-ročný chlapec už nemôže sám chodiť ani dýchať
Zdroj: www.gofundme.com

Ochorením trpí od roku 2013, kedy mu mama na tele našla prvé fľaky stvrdnutej kože. Tie sa následne rýchlo rozšírili na ruky, žalúdok, nohy a krk. 

„Jeho koža sa mení na kameň a stvrdne tak, že nemôže príliš hýbať nohami. Ak nedostane liečbu, doktori hovoria, že sa stane skamenelým vo svojom vlastnom tele,“ uvádza jeho matka Natalie. Zároveň priznáva aj najväčšiu obavu: „Koža začala stláčať jeho srdce, takže nemôže dýchať bez ventilátora a tlačí aj na ostatné orgány, ktoré začnú zlyhávať. Jeho budúcnosť nevyzerá dobre.“

Jeho koža sa mení na kameň. 15-ročný chlapec už nemôže sám chodiť ani dýchať
Zdroj: www.gofundme.com

Odporúčané
18-ročná tínedžerka používa svoje telo ako plátno. Umožňuje jej to vzácna choroba 18-ročná tínedžerka používa svoje telo ako plátno. Umožňuje jej to vzácna choroba 27. augusta 2020 o 17:22

Rodičia sa aktuálne snažia vyzbierať peniaze na špeciálnu liečbu v Taliansku, ktorá by mala spomaliť priebeh ochorenia. Matka to považuje za Jaidenovu jedinú šancu na život. Až keď sa totiž ochorenie zastaví, bude mať zmysel začať s terapiou a uvoľňovaním už stuhnutých častí tela. 

Syndrómom stuhnutej kože zatiaľ podľa lekárskych záznamov trpelo iba 41 ľudí na svete. Jaiden by mal aktuálne byť jediným žijúcim pacientom. Jeho prognózy ale ani tak nevyzerajú dobre a je pravdepodobné, že vozíka sa už nikdy nezbaví. Liečba v Taliansku bude iba o snahe čo najviac predĺžiť jeho život. 

Jeho koža sa mení na kameň. 15-ročný chlapec už nemôže sám chodiť ani dýchať
Zdroj: www.gofundme.com
Domov
Zdieľať
Diskusia