Vďaka cestovaniu sa Brankove príznaky autizmu výrazne zjemnili. Ako to funguje a čo všetko obnáša cestovanie s autistickým členom rodiny?
Maťa má 30 rokov, pracuje v zdravotníctve. Jej 25-ročný brat Branko žije s ťažkou formou autizmu a epilepsiou. Väčšinu života komunikoval len minimálne a akékoľvek zmeny prostredia preňho predstavovali veľkú výzvu.
Spolu žijú na Slovensku a už niekoľko rokov cestujú. Maťa Branka berie na výlety sama, bez asistencie, a cestovanie pre nich nie je oddychom v tradičnom zmysle slova. Ako však Maťa hovorí, je to neustála pozornosť, prispôsobovanie sa a hľadanie rovnováhy medzi zážitkom a bezpečím.
Postupne si však začala všímať, že Branko sa vďaka cestovaniu začal viac otvárať svetu, viac komunikovať a reagovať.
Rozhovory o cestovaní, zdraví a životoch ľudí, ktorí inšpirujú svojou každodennou realitou, si môžeš prečítať aj vďaka predplatnému Refresher+.
- Ako sa dá cestovať s človekom s ťažkým autizmom a epilepsiou bez asistencie – od balenia až po presuny.
- Prečo Branko zvláda lietadlo, ale nie MHD a ako Maťa prispôsobuje dopravu jeho potrebám.
- Aké bezpečnostné pomôcky nosí vždy so sebou a čo jej dáva pocit kontroly v krízových situáciách.
- Ako cestovanie ovplyvnilo Brankovu komunikáciu a sociálne správanie a prečo v tom vidí Maťa zmysel.
- Praktické rady pre rodiny, ktoré zvažujú prvý výlet s autistickým blízkym.
Ako sa začal váš príbeh „Cestovania s autizmom“? Pamätáš si moment, keď ti prvýkrát napadlo, že by si Branka mohla zobrať so sebou na výlet?Vieš čo, bolo to také náhodné. Branko mal ísť do celkovej anestézy, tak som mu vybavila, že pôjde na interné predoperačné vyšetrenie. Doktorka chvíľu meškala, tak som ho potrebovala nejako zabaviť. Začala som mu ukazovať fotky z mojich ciest s kamarátmi a jeho to zaujalo. Povedala som mu, že niekedy ho tam zoberiem.
A on sa na mňa pozrel a spýtal sa: „Kedy?“ Vtedy som vedela, že už musíme ísť. Lebo predtým bol viac neverbálny ako verbálny a toto bola veľká vec. Mama sa len zľakla a pýtala sa ma, či to myslím naozaj vážne.
Vnímala si vtedy aj riziká a možné krízové situácie?Vnímala som riziká. Aj tým, že som sestrička, tak si vždy uvedomujem, že čo všetko sa môže stať. Branko je epileptik, takže môže prísť záchvat, môže sa mu niečo nepáčiť, môže byť preťažený… Ale hovorím si: chceš ísť, tak to vyskúšame. Zavolala som dobrej kamoške a tá hneď: „Pozrieme letenky, ideme.“ Ona je spontánna ako ja.
Máš pocit, že práve to, že ste v každodennom kontakte, ti dáva väčšiu istotu na cestách? Tým, že ma Branko často počúva viac ako rodičov, bolo to pre mňa v mnohom jednoduchšie. S rodičmi máme veľmi blízky vzťah, ale medzi mnou a ním je to iné – je to čisto súrodenecké, no zároveň na úplne inej úrovni. Keď vyrastáš s autistickým súrodencom, vytvorí sa medzi vami špeciálne puto.
Človek sa naučí vnímať veci inak – niekedy mi stačí jeho pohľad, spôsob, akým sa na mňa pozrie, a viem, čo potrebuje alebo čo ho trápi. Je to taký tichý jazyk, ktorý si vybudujete len rokmi spoločného fungovania.
Ako sa Brankov autizmus vyvíjal v čase? Menilo sa niečo v jeho správaní alebo komunikácii – a čo považuješ za najväčší posun?Keď bol malý, bol ťažký autista – mal agresivitu, meltdowny. Skúšali sme delfinoterapiu, hypoterapiu, keď mal asi 6 rokov, sa to dosť otočilo. Teraz je úplne iný. Stále však rozprával veľmi málo, minimum, len keď niečo naozaj chcel. A odkedy s ním cestujem, začal hovoriť viac.
Čo sa dozvieš po odomknutí?
- Ako sa pripravujú na cestovanie a aké bezpečnostné pomôcky majú vždy so sebou.
- Prečo Branko zvláda lietadlo, ale nie MHD.
- Aké rituály mu dávajú pocit istoty na cestách.
- Prečo pre Maťu nie je cestovanie oddych, ale napriek tomu v ňom vidí zmysel.
