V detstve jej diagnostikovali aj vážne zakrivenie chrbtice, ktoré si vyžiadalo náročnú operáciu. Mnohí lekári ju najskôr odmietali operovať, no ona sa nevzdala.
22-ročná Kristína sa narodila s Goldenharovým syndrómom, chýba jej oko aj ucho. Prežila desiatky náročných operácií a napriek tomu, že sa v škole aj v práci stretla so šikanou a odmietaním, nikdy sa necítila byť iná.
„Niekedy sa totiž rodičia k hendikepovanému dieťaťu správajú príliš ochranársky, až mu tým vlastne dávajú najavo, že je iné. Chápem, že je to zo snahy dieťa chrániť, ale v konečnom dôsledku to môže spôsobiť, že ono samo seba začne vnímať odlišne,“ hovorí v rozhovore pre Refresher Kristína.
Dnes otvorene zdieľa svoj život s Goldenharovým syndrómom na sociálnych sieťach, kde jej prichádzajú správy plné podpory, ale aj príbehy ľudí s podobným osudom. S úsmevom spomína aj na prvé rande s priateľom, keď sa jej pokúsil odhaliť tvár, aby jej dal pusu. „Ušla som z auta,“ smeje sa. Kristína si jednu časť tváre dodnes zakrýva vlasmi. Priznáva, že ešte nie je pripravená chodiť s odkrytou tvárou.
Goldenharov syndróm je zriedkavé vrodené ochorenie, ktoré ovplyvňuje vývin tváre, či jej časti. Ako sa tento syndróm prejavil u teba?
Deti s týmto syndrómom sa rodia s asymetriou tváre, môžu im chýbať oči, uši alebo oboje. Ja nemám ani oko, ani ucho na jednej strane. Keď som sa narodila, chýbala mi aj časť kosti v sánke a mala som spánkové apnoe (porucha dýchania počas spánku - pozn. red.), tak mi museli chýbajúcu časť kosti nahradiť kosťou z rebra. Boli len dve možnosti. Buď to prerastie, alebo neporastie. Stalo sa to, čo lekári ani nepredpokladali, prerástla.
Pokúšali sa mi nahradiť aj oko umelým, ale vypadávalo, takže to nebolo riešenie. Okrem tváre má tento syndróm aj ďalšie zdravotné komplikácie. Problémy so srdcom alebo chrbticou. Ja som mala zakrivenie chrbtice. Väčšinou sa operuje pri 40 stupňoch, ale ja som mala až 96.
Lekár mi vtedy povedal, že keby som bola jeho dcéra, na operáciu by ma neposlal. Mala som 12 alebo 13 rokov a nerozumela som ešte celkom rizikám, ale mama cítila, že musíme hľadať riešenie.
Ako to dopadlo?
Čo sa dozvieš po odomknutí?
- Kde si Kristína nakoniec našla prácu.
- Ako ju ochorenie obmedzuje v bežnom živote.
- Čo ju zraňovalo ešte viac ako šikana na škole.
- Prečo ju odmietli prijať na školu.
