Možná jsi na ni už někdy narazil. Eva totiž vystupuje na Twitteru pod přezdívkou Shiru, kde vtipně komentuje svůj už ne tak legrační zdravotní stav. Jak jsme během rozhovoru zjistili, roztroušená skleróza není jediná věc, která jí znepříjemňuje život.
Zákeřná nemoc, na kterou se lék doposud nenašel – roztroušená skleróza. Poměrně známou chorobu, o které slyšíš občas v televizi, ti může evokovat ledasco; možná pohled na osobu, která ke svému pohybu potřebuje invalidní vozík, obyčejná křeč v lýtku nebo to, že někdo na něco zapomene.
Roztroušenou sklerózu, jak tvrdí Nadační fond IMPLUS ve zprávě z roku 2017, má diagnostikováno zhruba 20 tisíc Čechů. Na celém světě s ní žije asi 2,5 milionu lidí. A jestli sis myslel, že je to hlavně záležitost starších lidí, mýlil ses. Nemoc obvykle propuká v mladém věku, mezi 20. a 40. rokem, a často se s ní musí potýkat ženy. Každý den onemocní v České republice tři lidé. Podle registru pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS dvě ženy a jeden muž. A my jsme si s jednou z takových žen popovídali.
Možná jsi už někdy slyšel od blogu Blboun v hrsti, nebo jsi na Twitteru narazil na přezdívku Shiru. Za oběma projekty se skrývá novinářka Eva Soukupová, která svůj život s nemocí veřejně zaznamenává pro příští generace. Rozhodli jsme se ji proto kontaktovat, aby nám přiblížila, co všechno takové břímě s sebou nese. To jsme ale netušili, že Shiru je tak trochu speciální případ...
- Co je roztroušená skleróza a jak se projevuje
- Jak se s ní Eva vyrovnává
- Jakým způsobem jí nemoci ovlivňují život
- Proč diagnostikovaná roztroušená skleróza neznamená konec světa
- Kam se obrátit, když pociťuješ příznaky
- Proč si ze svých stavů dělá srandu
Když jsme si domlouvali rozhovor, uvedla jste, že jste sběratel diagnóz. Co to konkrétně znamená?
Už od dětství si nesu několik dědičných i získaných handicapů. Například z máminy strany je to stará dobrá migréna, nic výstředního. Po tátovi jsem zase společně se sestrami pobrala nedoslýchavost s vyhlídkami na pozdější hluchotu. Taky pár trvalých následků po autonehodě, když mi byly 4 roky, díky čemuž jsem na střední škole zdárně unikala normálnímu tělocviku, ale měli tam alespoň speciální třídu pro studenty s různým druhem postižení nebo s astmatem, čehož si zpětně velmi vážím.
Paradoxně jsem se ale dlouho považovala za zdravého člověka, protože jsem opravdu málokdy byla nemocná. Chřipka, angína, nachlazení a další běžné nemoci se mi vyhýbaly, no a pak jsem si to začala vybírat jinde.
Jeden pro mě osobně z nejzajímavějších projevů je Lhermittův příznak, který je popisován jako elektrický impulz nebo elektrické šlehnutí vystřelující do dolních končetin při předklonu hlavy.
Myslím, že to začalo právě roztroušenou sklerózou v roce 2017 a v následujících letech jsem přibrala několik dalších chronických nemocí. Například endometriózu, u které mi pan doktor vysvětlil, že sice oficiálně není označená za autoimunitní onemocnění, ale mnoho odborníků ji tak chápe a že často chodí v balíčku s další autoimunitní chorobou, což v mém případě je Rska.
Naopak nezávisle na skleróze jsem prodělala zánět ledvin, po kterém mi jedna strana zůstala poškozená, což vedlo k hypertenzi. Ono se říká, že vysoký tlak člověk necítí, ale já musím říct, že tenhle jsem nakonec opravdu cítila. Když jsem s tím šla k lékaři, sestřička na mě vyzkoušela tři digitální tlakoměry, všechny tři zahlásily error, tak mě musela změřit ručně, pročež jsme se shodly, že mám zdravý tlak za dva lidi. Ono to bylo 245/160, přitom zdravý tlak pro představu je 120/80.
Bohužel, než se to začalo léčit, už ten tlak stihl napáchat nějaké škody. Ono to zřejmě nějaký čas procházelo bez povšimnutí a já zaznamenala, že je něco v nepořádku až poté, co se mě vlastní srdce pokoušelo umlátit zevnitř.
Toho je na jednoho člověka opravdu příliš. Jaká je vlastně domluva s doktory v nemocnicích, když jste neslyšící?
Když jdu k někomu novému, varuju je předem obvykle hned po „dobrý den“. Většina se přizpůsobí rychle a když to fakt vázne, začnou psát. Lékaři i sestry mívají zkušenost s komunikací s různě handicapovanými lidmi, takže domluvit se dá.
Ale teď je situace komplikovaná i s těmi, co mě znají, protože kvůli rouškám logicky nemůžu odezírat a já si odezíráním jinak hodně pomáhám. Nicméně za pár týdnů si budu zařizovat nová sluchadla, tak se ta situace snad trochu zlepší.
Pojďme se pobavit o roztroušené skleróze. Mohla byste nejprve jednoduše vysvětlit, co je to za nemoc?
Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém člověka napadá jeho vlastní nervové buňky v mozku a míše. Tím se vytvářejí léze, ložiska, v nichž probíhá zánět. Ten proces ve výsledku zabraňuje přenosu nervových vzruchů.
