Ružena Rusnáková trpí vzácnym ochorením miechy, pre ktoré jej postupne chradnú všetky svaly. Dnes už vie len rozprávať. Spoločne s dcérou Kristínou nám porozprávali o tom, ako žijú s ALS.
„Trpíte smrteľnou chorobou.“ Ružena Rusnáková pred dvomi rokmi prvýkrát počula vetu, ktorá znie ako zo zlého sna. V bratislavskej nemocnici jej oznámili, že má vzácne ochorenie miechy s názvom amyotrofická laterálna skleróza (ALS). Spočíva v tom, že človeku postupne chradnú všetky svaly. Pacient s ALS sa dožíva priemerne tri až päť rokov.
Spočiatku tomu nikto nerozumel. Rodina Rusnákovcov si najskôr nechcela pripustiť, že by Ružena mohla mať smrteľnú chorobu. Dvadsaťpäť rokov pracovala na áre ako zdravotná sestra, zachraňovala životy, starala sa o pacientov. Nechcela si pripustiť, že by sa teraz mal niekto starať o ňu. Choroba si však nevyberá.
Keď sa začala liečiť, prišlo ďalšie bolestivé uvedomenie – stav slovenského zdravotníctva. „Lekári ma poslali domov zomrieť,“ hovorí 48-ročná Ružena Rusnáková. Správali sa k nej, akoby už nemala nádej na vyliečenie.
Ona ani jej rodina to však nevzdali. Každý deň bojujú o jej prežitie. Ruženina dcéra Kristína založila iniciatívu ALSlovakia, ktorá združuje ľudí s týmto ochorením. Rozprávali sme sa s mamou aj dcérou o tom, ako im ALS zmenilo život.
Kedy ste si začali všímať prvé príznaky ALS?Ružena: Prvé príznaky som si všimla v júni 2018. Začalo to kŕčmi v nohách a sem-tam miernymi zášklbmi. K tomu som pociťovala veľkú únavu.
Neprikladala som jej však význam, pretože v práci som bola neustále na nohách, či v denných a nočných službách, alebo na operačných sálach.
Keď sa nemôžete nadýchnuť, tak si uvedomíte, čo je v živote dôležité, a všetko prehodnotíte.
Ako zdravotná sestra ste mali podozrenie, že by to mohlo byť niečo ako ALS? Čo ste si mysleli, o čo pôjde?
Ružena: Na začiatku som nepomyslela na žiadne vážnejšie ochorenie. Už vôbec nie neurologické. Keď naďalej pretrvávala únava a celková slabosť. Ťažko sa to vysvetľuje, no nešlo o obyčajnú únavu, ako keď niekoľko dní málo spíte. Bola to ťažoba po celom tele.
Z mesiaca na mesiac som sa začala cítiť horšie. Vo februári 2019 prepukli všetky príznaky tak, že som išla na PN.
Čo sa dozvieš po odomknutí?
- Čo je amyotrofická laterálna skleróza (ALS).
- Prečo lekári poslali Ruženu domov zomrieť, keď jej ju diagnostikovali.
- Akými príznakmi ALS trpí.
- Prečo sa už nemôže hýbať, len rozprávať.
- Ako jej dcéra Kristína prežívala, keď jej mame diagnostikovali ALS.
