21. marca je Svetový deň Downovho syndrómu. Zisťovali sme, čo Downov syndróm je a ako sa s ním spája ponožková výzva.
V nedeľu 21. marca oslavujeme Svetový deň Downovho syndrómu. Určite si o ňom už počul a možno aj tušíš, že sa v rámci tohto dňa zvyknú nosiť dve rôzne ponožky. V spolupráci s Dedoles sme sa pozreli na to, čo to vlastne Downov syndróm je, v čom sú ľudia s týmto syndrómom výnimoční a ako im môžeš pomôcť aj ty.
Prečo je 21. marec Svetový deň Downovho syndrómu?
Všimol si si tie čísla? Trizómia chromozómu 21 – preto sa od roku 2012 oslavuje 21. 3. Svetový deň Downovho syndrómu, a to na základe rozhodnutia Organizácie spojených národov. S cieľom zvýšenia povedomia verejnosti o Downovom syndróme vyzýva OSN všetky členské štáty, aby práve v tento deň viac o Downovom syndróme písali, hovorili a diskutovali. Prečo si v tento deň obúvame rozdielne ponožky? Ako teda vznikla Ponožková výzva?
Ponožky boli symbolicky vybrané preto, lebo pri troche fantázie pripomína ich tvar chromozómy. V tento deň si tak na každú nohu obúvame ponožky, ktoré na prvý pohľad spolu nesúvisia – líšia sa farbou, vzorom či veľkosťou. Tým dávame najavo, že si uvedomujeme odlišnosť týchto ľudí, ale aj to, že ich podporujeme a ich inakosť chápeme.
A presne tak ako aj pár zdanlivo nesúrodých ponožiek dobre plní funkciu a zahreje nohy, tak aj ľudia s Downovým syndrómom k nám – bežným ľuďom patria, obohacujú naše životy, sú neodmysliteľnou súčasťou rodín, školských kolektívov, športových družstiev, divadelných a tanečných súborov – ich inakosť ich nesmie diskriminovať a segregovať na perifériu. Rozdielnymi ponožkami demonštrujeme, že chápeme, že inakosť je normálna a patrí do nášho života. Rozdielnymi ponožkami preukazujeme, že ju akceptujeme.
Zapoj sa do Ponožkovej výzvy
Do Ponožkovej výzvy sa môžeš zapojiť aj ty, a to hneď dvoma spôsobmi. Jeden je ten, že 21. marca si dáš dve rôzne ponožky. Či sa budú líšiť farbami, motívmi alebo veľkosťami, záleží na tebe. Odfotíš sa, ideálne so zapojením všetkých v domácnosti, a postneš fotografiu na sociálne siete s #PonozkovaVyzva. Druhý spôsob (nevylučuje sa s prvým) je zakúpenie ponožiek v Dedoles počas marca, pretože 10 % z ich predaja venuje Dedoles na zvýšenie povedomia a podporu ľudí s Downovým syndrómom.
Zahoď predsudky a spoznaj ľudí s Downovým syndrómom
Mnohí o ľuďoch s Downovým syndrómom netušia, akí dokážu byť veselí, jedineční a že by sme ich nemali vylučovať zo spoločnosti iba preto, lebo sú iní. Porozprávali sme sa o tom so psychologičkou a tiež s rodičmi, ktorí majú dieťa s Downovým syndrómom. Ich výpovede ti priblížia, ako môže vyzerať život človeka s Downovým syndrómom.
Ako by opísali rodičia život s niekým, kto má Downov syndróm? Opýtali sme sa Ene Vargovej, maminy 17-ročného Mareka. „Otázka mi automaticky vyčarila úsmev na tvári. Život je rovnako pestrý a jedinečný ako s kýmkoľvek iným. Čo je na niekom, kto má Downov syndróm, absolútne nebeské? To jeho myslenie a láska k životu. Keď povieme slovo bezpodmienečná láska, to je opis jeho charakteru. Náš syn Marek je veľmi milý a ústretový chlapec. Život s ním môžem charakterizovať ako život prítomnej chvíle tu a teraz. Ľudia s DS nemajú nastavené myslenie spôsobom: „niečo hovorím a iné si myslím“. Sú veľmi úprimní a bezprostrední. V tom je ich krása a vy sa vedľa nich cítite slobodní.
Problém nastáva vtedy, ak sa ich bezprostrednosť stretne s nepochopením. Nie je dnes bežné stretnúť ľudí, ktorí žijú svoj život založený na podobných princípoch ako ľudia s Downovým syndrómom. Ich spontánna úprimnosť a priamosť môže spôsobiť u bežnej populácie nepochopenie, čo prináša týmto ľuďom, ktorí žijú tu a teraz, vnútorný smútok. Smútok, o ktorom intaktná spoločnosť ani netuší, ako sú ním ľudia s DS zasiahnutí. Preto musíme neustále okoliu vysvetľovať a pripomínať, akí sú a ako vyjadrujú svoju lásku tým ľuďom, s ktorými sa stretávajú,“ odpovedá Emília Eňa Vargová.
O ich bezprostrednosti a pozitívnej energii ako charakteristickej črte hovorí aj psychologička Anna Danková. „Sú veľkí milovníci hudby, tanca, ale aj umenia a vďaka svojej bezprostrednosti nemajú problém len tak začať tancovať či spievať. Okrem toho sú aj veľmi priateľskí, empatickí, no aj dosť tvrdohlaví, takže keď si niekedy niečo zaumienia, dokážu si ísť za tým,“ dodáva.
Buď trpezlivý a spoznáš úžasných ľudí
Ľudia často nevedia, ako sa k človeku s Downovým syndrómom správať. Preto ti od ich rodičov, ale aj psychologičky prinášame niekoľko tipov. „Hendikep ľudí s DS sa prejavuje hlavne z fyzickej stránky, ďalej mávajú problém so srdiečkom, ťažkosti s chôdzou alebo rečou,“ opisuje Patrícia Accorinti, mamina 9-ročného syna s Downovým syndrómom.
Preto sa pri kontakte s ľuďmi s DS apeluje na trpezlivosť. „Mali by sme s nimi komunikovať jednoducho, vecne, nepoužívať komplikované termíny, ale taktiež nepoužívať nejakú ,detskú‘ či infantilnú reč. Takisto by sme mali byť ohľaduplnejší a akceptovať ich ako jedinečnú osobnosť, ktorou je každý z nás bez ohľadu na zdravotné postihnutie,“ uvádza psychologička Danková.
Pomôcť ľuďom s Downovým syndrómom môžeš veľmi jednoducho
Okrem toho, že zahodíš predsudky a budeš pri ľuďoch s DS trpezlivý, môžeš im ako jednotlivec pomôcť aj inými spôsobmi. „Prajem si, aby ľudia viedli svoje deti k tomu, že mať kamaráta s Downovým syndrómom je určité privilégium alebo príležitosť na to, aby sami osobnostne rástli,“ dodáva Eňa Vargová pri otázke, čo si praje, aby sme o ľuďoch s Downovým syndrómom vedeli.
Keďže jedinci s DS sú veľmi empatickí ľudia, ktorí doslova rozžiaria každému deň, psychologička Anna Danková odporúča „vytvárať pracovné pozície, kde by mohli fungovať a súčasne byť aj takým ,slniečkom‘ pre kolektív, prípadne vytvárať chránené dielne, kde by mohli fungovať a mať pocit užitočnosti. V rámci školy by mohli brávať jedincov do rôznych zariadení či podnikov, aby si každý z nich mohol nájsť niečo, čo by robilo jeho dni krajšími a plnohodnotnejšími, keďže poznáme veľa príbehov ľudí, ktorí pracujú v kvetinárstve či ako čašníci, alebo pomáhajú v kuchyni. Tak aby si každý mohol nájsť to svoje miesto“.
Ľuďom s DS môže pomôcť pri začlenení do spoločnosti naozaj každý. Stačí zahodiť strach z neznámeho a urobiť prvý krok. Nebáť sa. Nebáť sa ich inakosti. Buď zvedavý, pýtaj sa, neboj sa prihovoriť. Pomohlo by to, ak by sa o ľuďoch s Downovým syndrómom viac písalo v médiách, aby boli viac videní, vďaka čomu by sa stali prirodzenou súčasťou našich životov a nepôsobili tak exoticky. Utópia? Chce to tolerantnú a vnímavú spoločnosť, ktorá akceptuje jedinečnosť každého a nemá tendenciu inakosť exkomunikovať. Ak máš takú možnosť, môžeš napríklad niekoho s DS zamestnať. Možností je mnoho, všetky nájdeš podrobne spísané tu. Dedoles si napríklad ľudí s Downovým syndrómom zvolil ako modelov pre svoje produkty. A sám vidíš tú energiu, ktorá z fotiek srší.
Buď aj ty súčasťou
Či a ako sa rozhodneš podporiť ľudí s Downovým syndrómom ako dobrovoľník, záleží na tvojich možnostiach a schopnostiach. To najjednoduchšie, čo môžeš urobiť, je zahodiť predsudky, byť trpezlivý a tešiť sa na každé stretnutie s človekom, ktorý má Downov syndróm. Z pohodlia domova je ešte jednoduchší spôsob, a to zapojením sa do Ponožkovej výzvy. Tak nezabudni, 21. marca si ráno navliekame rôzne ponožky!
