„Stále si hovorím, že sa nič také strašné nestalo, tak prečo by som mal byť negatívny?“
„Skleróza multiplex je chronické zápalové autoimunitné ochorenie centrálneho nervového systému. Nazýva sa aj chorobou tisíc tvárí. Má veľa podôb, ale pritom žiaden predvídateľný vývoj. Sklerózu multiplex v súčasnosti nie je možné úplne vyliečiť, pacienti môžu úplne stratiť zrak alebo ostať na vozíčku.“ Takéto niečo si asi prečítal aj Jakub Vanek, ktorému v roku 2014 diagnostikovali toto ochorenie. Dnes sa tento 27-ročný fešák, ktorému sa nedá uprieť zmysel pre humor, rozhodol bojovať s týmto nepríjemným životným údelom po svojom. Je ako prvý pacient, ktorému v Nemocnici Svätého Michala indikovali špeciálnu liečbu, s ktorou sa Jakub rozhodol podeliť so svetom. Podľa neho je totiž celkovo táto choroba ešte neprebádaná, verejnosť o nej nemá dosť informácií a samotná liečba je viac menej nepredvídateľná. Každý deň na svoj Youtube kanál pridáva videá so svojimi pokrokmi, neúspechmi či skúsenosťami. Svojím prístupom si získal veľa priaznivcov a ako sám hovorí, v podstate sa nič zlé nestalo, tak prečo by mal ostať negatívny.
Ahoj Jakub, v krátkosti nám povedz niečo o sebe.
Ahojte, tak volám sa Jakub, mám 27 rokov, pracujem pre gastronomickú firmu, mám na starosti nákup, tendre, proste klasická kancelárska myš. V roku 2014 mi diagnostikovali sklerózu multiplex a teraz vlogujem o rekonvalescencii a celom priebehu liečby.
Ako ti napadlo začať vlogovať o rekonvalescencii?
Celé to vzniklo už dva roky predtým, ako som začal svoje vlogy pridávať na Youtube. Robil som si nahrávky so zmenami stavu, na dennej báze som si nahrával svoje pocity, pokroky, zhoršenia aj zlepšenia. Napriek tomu, že som podľa diagnózy nevyliečiteľný, verím, že človek s pozitívnym prístupom k životu dokáže veľa. Vyskúšal som už všeličo a nakoniec som sa rozhodol pre náročnú liečbu, povedal som si, že celý priebeh zaznamenám aj obrazovo. Na Slovensku neustále pribúda viac a viac prípadov tohto ochorenia a nevie sa prečo. Je to nová liečba, verejnosť nemá o chorobe, o jej liečbe veľa informácií ani skúseností, a preto mi to prišlo ako dobrý nápad. V Nemocnici svätého Michala som bol prvý pacient, ktorému indikovali túto liečbu.
Kedy si si všimol prvé príznaky choroby?
Prvé vážnejšie príznaky som zaregistroval v zime 2012/2013. Bolo to obdobie, keď som potreboval vypadnúť z Bratislavy. Zbalil som sa a šiel na sezónu do Jasnej. Všetko to začalo tŕpnutím nôh a rúk, no neprikladal som tomu veľký význam. Sezóna bola v plnom prúde, pár týždňov ubehlo a všetko bolo v pohode. Až raz som bol na izbe, strihal som si vlasy a začal som vnímať nižšiu citlivosť na ľavej strane lebky. V hlave mi prebehlo: „Fuu, asi by som mal troška poľaviť, Jasná je jasná!“ Absolútne mi nenapadlo, že by to mohla byť choroba. Po návrate do Bratislavy som obehol pár vyšetrení, ale nikde mi nič nezistili, tak som sa na to vykašlal a ďalej nepátral.
Kedy ti teda diagnostikovali sklerózu multiplex?
V apríli 2014 sme boli s Terezkou - expriateľkou v Londýne. Tam sa objavili najväčšie problémy, rýchlo som sa unavil, nevládal som chodiť, musel som si sadať a oddychovať. Po návrate to Terezka začala googliť. Podľa príznakov mi dohodla nejaké vyšetrenia, netušil som najprv, kam ma presne posiela. Len mi oznámila, že v ten a ten deň pôjdeš tam a tam. Prišiel som na polikliniku do Ružinova a zrazu som sa ocitol pred dverami Centrum liečby sklerózy multiplex. Wtf? Čo toto má znamenať? Tak som si sadol a čakal. Onedlho sa ozvalo moje meno a ja som vošiel.
Doktorke som vyrozprával všetky svoje problémy, vyšetrila ma a zrazu zdvihla telefón: „Ahoj Ivet, máme hore voľné lôžko?“ Chvalabohu, nemali. „Pán Vanek, máte šťastie! Môžete sa doma v pokoji pobaliť a zajtra vás tu čakáme.“ To je teda štastie, pomyslel som si. Podstúpil som všetky potrebné vyšetrenia, prvú časť liečby mi nasadili najsilnejšiu dávku kortikoidov. Po týždňovom pobyte v nemocnici som odchádzal s potvrdenou diagnózou skleróza multiplex. Doma som si povedal, že asi je čas si o tom prečítať viac. Otvoril som internet a hneď prvý článok o tom, ako pacienti prichádzajú o zrak a v mnohých prípadoch končia na vozíku. Tam sa moje zisťovanie o chorobe na pol roka skončilo. Už som neprečítal ani čiarku.
Ako pokračovala tvoja liečba?
Doktorka ma prehovorila na liečbu, že ju mám aspoň vyskúšať. Najprv som si mal sám indikovať liečbu pomocou injekcie Rebif (interferon). Liečbu som po troch mesiacoch stopol, nakoľko ju moje telo veľmi zle tolerovalo. Po každom vpichu som mal chrípkové stavy, teploty, triašky a bolesti hlavy. Bolo to veľmi únavné.
Keď liečba nezabrala, ako si ďalej bojoval s chorobou?
Bolo leto 2014. Po poslednej skúsenosti som zanevrel na modernú medicínu. Povedal som si, že je to len biznis, lieky aj tak neslúžili k vyliečeniu, možno tak k potlačeniu príznakov. V decembri 2014 som dostal najsilnejší atak za celé obdobie. Moja chôdza sa rapídne zhoršila, začal som ťahať pravú nohu. Dal som sa na alternatívny spôsob liečby. Upravil som stravu a bral rôzne doplnky výživy. Stav sa mi zlepšil a na moje prekvapenie som v januári už jazdil na Chopku a v apríli stál na wakeboarde. Na konci leta to opäť prišlo. Videl som dvojmo, nebolo mi najlepšie, no aj napriek tomu som nekontaktoval lekárov. Stav sa mi postupne zhoršoval a vyhrotil sa až do toho, že som chodil o paličke. Kamaráti ma prehovárali, aby som dal aspoň pokec s primárom neurológie v Nemocnici sv. Michala. Po rozhovore s ním sme sa spoločne rozhodli, že podstúpim najnovšiu a najsilnejšiu dostupnú liečbu, ktorá trvá rok a podáva sa pomocou špeciálnych infúzií. Je to taký reštart imunitného systému. Je to nová liečba, pri ktorej nepoznáme ešte konkrétne výsledky, sú len nejaké štúdie a nie je ich veľa.
Aké máš vedomosti o svojej chorobe? Pribúda na Slovensku veľa nových prípadov diagnostiky?
Mám také základné vedomosti, nič extra odborné, ale samozrejme odkedy mám chorobu, som sa mnoho naučil. Mám obrovské šťastie, že mám okolo seba ľudí, ktorí mi pomáhajú a bez nich by som bol dnes už asi na vozíku.
Na Slovensku každým rokom stúpa počet pacientov na toto ochorenie. Nevie sa prísť na to, čo to spôsobuje.
Je liečba finančne náročná?
Sú rôzne druhy liečby, injekcie, ktoré si sám indikuješ, klasické tablety alebo infúzie. Prvá liečba, ktorú som podstúpil, stála okolo 900 € mesačne. Cena jednej infúzie, ktorú som podstúpil, teraz stojí 8 150 €. Celá liečba sa skladá z 8 infúzií. Chvalabohu mi to zdravotná poisťovňa preplatila.
Kde berieš pozitívnu energiu?
Človek musí byť veľmi pozitívny pri tomto druhu ochorenia. V prípad, že by som začal myslieť na to najhoršie, malo by to asi veľmi rýchly spád. Stále si hovorím, že sa nič také strašné nestalo, prečo by som mal byť negatívny. Osud naloží každému, koľko znesie.
Skúšal si aj alternatívnu medicínu?
Skúšal som rôzne druhy, ale zatiaľ sa mi nič extra neosvedčilo. Momentálne kombinujem klasickú západnú medicínu, teda najmodernejšiu dostupnú liečbu s doplnkami výživy, ktoré mám nastavené podľa genetických testov. K tomu mám samozrejme špeciálne upravenú stravu. Dodržiavam autoimunitný protokol, ktorý mi hovorí, aké potraviny by som mal jesť a aké nie. Začiatkom roka som si vzal z útulku psa, aby ma ťahal von a chodil som čo najviac. So psom je to jednoduché, lebo proste musím. Keďže moja cesta do práce trvá tri minúty pešo, niekedy bolo ťažké sám seba prehovárať k pohybu. Pravidelne navštevujem rehabilitačné centrum, chodím plávať a žiť aktívnym spôsobom života.
Aké sú ohlasy na tvoje videá?
Musím povedať, že ohlasy sú veľmi pozitívne, až ma to prekvapilo.
Stretávaš sa aj s inými mladými ľuďmi, ktorí trpia touto chorobou?
Na pravidelnej báze ani veľmi nie, ale mám dvoch kamarátov, s ktorými sme v kontakte a občas sa stretneme.
Zmenil sa tvoj pohľad na život, odkedy sa liečiš?
Určite áno. Začal som si vážiť maličkosti, veci, ktoré som do tej doby bral ako samozrejmosť. Menej sa rozčulujem a neberiem všetko príliš vážne.
Jakub, ďakujeme ti za rozhovor. Želáme ti hlavne veľa zdravia a nech ťa neopúšťa dobrá energia. Je niečo, čo by si na záver odkázal našim čitateľom?
Ďakujem aj ja :) Asi len to, aby si uvedomili, že zdravie nie je samozrejmosť, už len to, že sa dokážu ráno postaviť na nohy a ísť si umyť zuby je dar a treba nad tým občas porozmýšľať.
Ak ťa zaujal Jakubov príbeh, tak môžeš jeho pokroky sledovať na jeho Youtube, stravu, ktorú má zostavenú podľa autoimunitného protokolu na Instagrame, alebo jeho zážitky na súkromnom Instagram profile.
