Streda 21. 11. 2018 meniny má Elvíra

hľadaj na refresheri

Odteraz si môžeš článok
uložiť na neskôr.
Odporúčame zapnúť browser notifikácie, ak budeš prihlásený na Refresher s týmto zariadením.
Zaujímavosti - Ľudia
3
Denisa M.
31. máj 2017, 18:55

27-ročný Slovák Jakub bojuje so zákernou chorobou po svojom. Vloguje o nej na internete a svoj život si neprestal užívať

„Stále si hovorím, že sa nič také strašné nestalo, tak prečo by som mal byť negatívny?“

Denisa M.
31. máj 2017, 18:55
27-ročný Slovák Jakub bojuje so zákernou chorobou po svojom. Vloguje o nej na internete a svoj život si neprestal užívať
Musíš byť prihlásený/á , aby si mohol uložiť článok.
Nepodařilo se uložit změny. Zkus se nově přihlásit a zopakovat akci.

V prípade že problémy pretrvávajú, kontaktuj prosím administrátora.
OK
3
Uložiť na neskôr.
Odteraz si môžeš článok
uložiť na neskôr.

„Skleróza multiplex je chronické zápalové autoimunitné ochorenie centrálneho nervového systému. Nazýva sa aj chorobou tisíc tvárí. Má veľa podôb, ale pritom žiaden predvídateľný vývoj. Sklerózu multiplex v súčasnosti nie je možné úplne vyliečiť, pacienti môžu úplne stratiť zrak alebo ostať na vozíčku.“ Takéto niečo si asi prečítal aj Jakub Vanek, ktorému v roku 2014 diagnostikovali toto ochorenie. Dnes sa tento 27-ročný fešák, ktorému sa nedá uprieť zmysel pre humor, rozhodol bojovať s týmto nepríjemným životným údelom po svojom. Je ako prvý pacient, ktorému v Nemocnici Svätého Michala indikovali špeciálnu liečbu, s ktorou sa Jakub rozhodol podeliť so svetom. Podľa neho je totiž celkovo táto choroba ešte neprebádaná, verejnosť o nej nemá dosť informácií a samotná liečba je viac menej nepredvídateľná. Každý deň na svoj Youtube kanál pridáva videá so svojimi pokrokmi, neúspechmi či skúsenosťami. Svojím prístupom si získal veľa priaznivcov a ako sám hovorí, v podstate sa nič zlé nestalo, tak prečo by mal ostať negatívny. 

 

Ahoj Jakub, v krátkosti nám povedz niečo o sebe. 

Ahojte, tak volám sa Jakub, mám 27 rokov, pracujem pre gastronomickú firmu, mám na starosti nákup, tendre, proste klasická kancelárska myš. V roku 2014 mi diagnostikovali sklerózu multiplex a teraz vlogujem o rekonvalescencii a celom priebehu liečby.
 
27-ročný Slovák Jakub bojuje so zákernou chorobou po svojom. Vloguje o nej na internete a svoj život si neprestal užívať
 
Ako ti napadlo začať vlogovať o rekonvalescencii? 
Celé to vzniklo už dva roky predtým, ako som začal svoje vlogy pridávať na Youtube. Robil som si nahrávky so zmenami stavu, na dennej báze som si nahrával svoje pocity, pokroky, zhoršenia aj zlepšenia. Napriek tomu, že som podľa diagnózy nevyliečiteľný, verím, že človek s pozitívnym prístupom k životu dokáže veľa. Vyskúšal som už všeličo a nakoniec som sa rozhodol pre náročnú liečbu, povedal som si, že celý priebeh zaznamenám aj obrazovo. Na Slovensku neustále pribúda viac a viac prípadov tohto ochorenia a nevie sa prečo. Je to nová liečba, verejnosť nemá o chorobe, o jej liečbe veľa informácií ani skúseností, a preto mi to prišlo ako dobrý nápad. V Nemocnici svätého Michala som bol prvý pacient, ktorému indikovali túto liečbu. 
 
 
Kedy si si všimol prvé príznaky choroby?
Prvé vážnejšie príznaky som zaregistroval v zime 2012/2013. Bolo to obdobie, keď som potreboval vypadnúť z Bratislavy. Zbalil som sa a šiel na sezónu do Jasnej. Všetko to začalo tŕpnutím nôh a rúk, no neprikladal som tomu veľký význam. Sezóna bola v plnom prúde, pár týždňov ubehlo a všetko bolo v pohode. Až raz som bol na izbe, strihal som si vlasy a začal som vnímať nižšiu citlivosť na ľavej strane lebky. V hlave mi prebehlo: „Fuu, asi by som mal troška poľaviť, Jasná je jasná!“ Absolútne mi nenapadlo, že by to mohla byť choroba. Po návrate do Bratislavy som obehol pár vyšetrení, ale nikde mi nič nezistili, tak som sa na to vykašlal a ďalej nepátral. 
 
 
Kedy ti teda diagnostikovali sklerózu multiplex?
V apríli 2014 sme boli s Terezkou - expriateľkou v Londýne. Tam sa objavili najväčšie problémy, rýchlo som sa unavil, nevládal som chodiť, musel som si sadať a oddychovať. Po návrate to Terezka začala googliť. Podľa príznakov mi dohodla nejaké vyšetrenia, netušil som najprv, kam ma presne posiela. Len mi oznámila, že v ten a ten deň pôjdeš tam a tam. Prišiel som na polikliniku do Ružinova a zrazu som sa ocitol pred dverami Centrum liečby sklerózy multiplex. Wtf? Čo toto má znamenať? Tak som si sadol a čakal. Onedlho sa ozvalo moje meno a ja som vošiel.
 
Doktorke som vyrozprával všetky svoje problémy, vyšetrila ma a zrazu zdvihla telefón: „Ahoj Ivet, máme hore voľné lôžko?“ Chvalabohu, nemali. „Pán Vanek, máte šťastie! Môžete sa doma v pokoji pobaliť a zajtra vás tu čakáme.“ To je teda štastie, pomyslel som si. Podstúpil som všetky potrebné vyšetrenia, prvú časť liečby mi nasadili najsilnejšiu dávku kortikoidov. Po týždňovom pobyte v nemocnici som odchádzal s potvrdenou diagnózou skleróza multiplex. Doma som si povedal, že asi je čas si o tom prečítať viac. Otvoril som internet a hneď prvý článok o tom, ako pacienti prichádzajú o zrak a v mnohých prípadoch končia na vozíku. Tam sa moje zisťovanie o chorobe na pol roka skončilo. Už som neprečítal ani čiarku. 
 
 
Ako pokračovala tvoja liečba?
Doktorka ma prehovorila na liečbu, že ju mám aspoň vyskúšať. Najprv som si mal sám indikovať liečbu pomocou injekcie Rebif (interferon). Liečbu som po troch mesiacoch stopol, nakoľko ju moje telo veľmi zle tolerovalo. Po každom vpichu som mal chrípkové stavy, teploty, triašky a bolesti hlavy. Bolo to veľmi únavné. 
 
 
Keď liečba nezabrala, ako si ďalej bojoval s chorobou? 
Bolo leto 2014. Po poslednej skúsenosti som zanevrel na modernú medicínu. Povedal som si, že je to len biznis, lieky aj tak neslúžili k vyliečeniu, možno tak k potlačeniu príznakov. V decembri 2014 som dostal najsilnejší atak za celé obdobie. Moja chôdza sa rapídne zhoršila, začal som ťahať pravú nohu. Dal som sa na alternatívny spôsob liečby. Upravil som stravu a bral rôzne doplnky výživy. Stav sa mi zlepšil a na moje prekvapenie som v januári už jazdil na Chopku a v apríli stál na wakeboarde. Na konci leta to opäť prišlo. Videl som dvojmo, nebolo mi najlepšie, no aj napriek tomu som nekontaktoval lekárov. Stav sa mi postupne zhoršoval a vyhrotil sa až do toho, že som chodil o paličke. Kamaráti ma prehovárali, aby som dal aspoň pokec s primárom neurológie v Nemocnici sv. Michala. Po rozhovore s ním sme sa spoločne rozhodli, že podstúpim najnovšiu a najsilnejšiu dostupnú liečbu, ktorá trvá rok a podáva sa pomocou špeciálnych infúzií. Je to taký reštart imunitného systému. Je to nová liečba, pri ktorej nepoznáme ešte konkrétne výsledky, sú len nejaké štúdie a nie je ich veľa. 
 
Aké máš vedomosti o svojej chorobe? Pribúda na Slovensku veľa nových prípadov diagnostiky? 
Mám také základné vedomosti, nič extra odborné, ale samozrejme odkedy mám chorobu, som sa mnoho naučil. Mám obrovské šťastie, že mám okolo seba ľudí, ktorí mi pomáhajú a bez nich by som bol dnes už asi na vozíku. 
Na Slovensku každým rokom stúpa počet pacientov na toto ochorenie. Nevie sa prísť na to, čo to spôsobuje.
 
27-ročný Slovák Jakub bojuje so zákernou chorobou po svojom. Vloguje o nej na internete a svoj život si neprestal užívať
 
Je liečba finančne náročná?
Sú rôzne druhy liečby, injekcie, ktoré si sám indikuješ, klasické tablety alebo infúzie. Prvá liečba, ktorú som podstúpil, stála okolo 900 € mesačne. Cena jednej infúzie, ktorú som podstúpil, teraz stojí 8 150 €. Celá liečba sa skladá z 8 infúzií. Chvalabohu mi to zdravotná poisťovňa preplatila. 
 
Kde berieš pozitívnu energiu?
Človek musí byť veľmi pozitívny pri tomto druhu ochorenia. V prípad, že by som začal myslieť na to najhoršie, malo by to asi veľmi rýchly spád. Stále si hovorím, že sa nič také strašné nestalo, prečo by som mal byť negatívny. Osud naloží každému, koľko znesie.
 
Skúšal si aj alternatívnu medicínu?
Skúšal som rôzne druhy, ale zatiaľ sa mi nič extra neosvedčilo. Momentálne kombinujem klasickú západnú medicínu, teda najmodernejšiu dostupnú liečbu s doplnkami výživy, ktoré mám nastavené podľa genetických testov. K tomu mám samozrejme špeciálne upravenú stravu. Dodržiavam autoimunitný protokol, ktorý mi hovorí, aké potraviny by som mal jesť a aké nie. Začiatkom roka som si vzal z útulku psa, aby ma ťahal von a chodil som čo najviac. So psom je to jednoduché, lebo proste musím. Keďže moja cesta do práce trvá tri minúty pešo, niekedy bolo ťažké sám seba prehovárať k pohybu. Pravidelne navštevujem rehabilitačné centrum, chodím plávať a žiť aktívnym spôsobom života. 
 
Aké sú ohlasy na tvoje videá?
Musím povedať, že ohlasy sú veľmi pozitívne, až ma to prekvapilo. 
 
 
Stretávaš sa aj s inými mladými ľuďmi, ktorí trpia touto chorobou?
Na pravidelnej báze ani veľmi nie, ale mám dvoch kamarátov, s ktorými sme v kontakte a občas sa stretneme. 
 
Zmenil sa tvoj pohľad na život, odkedy sa liečiš? 
Určite áno. Začal som si vážiť maličkosti, veci, ktoré som do tej doby bral ako samozrejmosť. Menej sa rozčulujem a neberiem všetko príliš vážne. 
 
Jakub, ďakujeme ti za rozhovor. Želáme ti hlavne veľa zdravia a nech ťa neopúšťa dobrá energia. Je niečo, čo by si na záver odkázal našim čitateľom?
Ďakujem aj ja :) Asi len to, aby si uvedomili, že zdravie nie je samozrejmosť, už len to, že sa dokážu ráno postaviť na nohy a ísť si umyť zuby je dar a treba nad tým občas porozmýšľať. 
 
 
 
Ak ťa zaujal Jakubov príbeh, tak môžeš jeho pokroky sledovať na jeho Youtube, stravu, ktorú má zostavenú podľa autoimunitného protokolu na Instagrame, alebo jeho zážitky na súkromnom Instagram profile.
Ohodnoť článok
252
Zdieľaj článok
Musíš byť prihlásený/á , aby si mohol ohodnotiť článok.
Prihlásiť sa
Zrušiť
Pri hodnotení článku nastala chyba. Skús sa nanovo prihlásiť a znova ohodnotiť článok.

V prípade že problémy pretrvávajú, kontaktuj prosím administrátora.
OK
NAHOR
Ako neregistrovaný si prečítal už 1/40 článkov tento mesiac. Prihlás sa pre neobmedzený prístup. Ako neregistrovaný si prečítal už 1/40 článkov za mesiac. PRIHLÁSIŤ / REGISTROVAŤ PRIHLÁSIŤ
Najčítanejšie
Záleží nám na súkromí čitateľov. Práve aj z toho dôvodu ti poskytujeme detailné informácie o tom, ako využívame súbory cookies a iné technológie zabezpečujúce správne fungovanie a rozvoj stránky. Pre viac informácií si prečítaj naše Zásady ochrany osobných údajov , kde nájdeš ako používame súbory cookies, prípadne sa oboznám Podmienkami používania portálu platných od 24.5.2018. Spracovaniu cookies môžeš zabrániť, alebo zmeniť svoje preferencie v nastaveniach internetového prehliadača, prípadne pre detailnejšie nastavenie klikni na viac možností nižšie.
Upozornenie na právo nastavenia ochrany osobných údajov na Refresheri

Vzhľadom na existujúce a aj chystané zmeny v zákonoch ti dávame možnosť detailného nastavenia spracovania osobných údajov a preferencií spojených so spracovaním osobných údajov.

Prečítaj si možnosti, posuň zobrazenie nadol, nastav si svoje preferencie a klikni na tlačidlo súhlasím, keď budeš chcieť pokračovať do služieb Refresheru. Súbory cookie sú životne dôležitou súčasťou technológie v tvojom prehliadači. Sú natoľko dôležité, že ich budeme musieť použiť pre zapamätanie si toho, že si toto okno potvrdil/a, v opačnom prípade by sme ti ho museli zobrazovať znova a znova.

Údaje, ktoré spracovávame, keď používaš Refresher
Zo strany Refresheru zbierame tieto osobné údaje:
  • Keď navštíviš Refresher, uchovávame si informácie o tom, ktoré články si prečítal, identifikátory zariadenia a prehliadača, časť IP adresy, alebo IP adresu v prípade prihlásenia do účtu, súbory cookie a poloha.
  • Pri prihlásení do účtu e-mailovú adresu
Prečo zbiera Refresher tieto údaje:
  • Na zlepšenie kvality našich web stránok a vývoj nových webových služieb
  • Na vykonávanie analýz a meraní, s cieľom pochopiť, ako sú naše web stránky využívané
  • Na to, aby sme nezobrazovali obsah, ktorý si už videl
  • Pre zobrazovanie prispôsobenejší obsah, ako sú napríklad relevantnejšie články
  • Pre schopnosť identifikovať ťa ako užívateľa pri prihlasovaní do svojho účtu
Zbierame údaje pre partnerov a reklamné siete:
  • identifikátory zariadenia a prehliadača, časť IP adresy, súbory cookie a poloha.
Prečo zbierame tieto údaje pre partnerov, tretie strany a reklamné siete:
  • Na to, aby mohli fungovať a zobrazovali relevantnejšie a užitočnejšie reklamy.
Zoznam reklamných sietí a nastavenia reklám

Nevyhnutné osobné údaje - cookies - pre zobrazovanie reklám zbierame pre nasledujúce spoločnosti:

Google (Google Ireland, 3RD FLOOR ,GORDON HOUSE ,BARROW STREET, Dublin, ID: 368047)
Formulár kontakt v súvilosti s osobnými údajmi >

AdForm (AdForm Aps,Wildersgade 10B, 1. Sal., DK-1408, Copenhagen, Denmark, ID: 26434815)
Kontaktné údaje pre najbližšiu pobočku >

Seznam (Seznam.cz, a.s, Radlická 3294/10, 150 00, Praha 5, 26168685)
Kontaktné údaje pre najbližšiu pobočku >

 

Možnosť vypnúť si personalizovanie reklám a zbieranie osobných údajov pre jednotlivých partnerov:

Upraviť nastavenia typov reklám Google - personalizovanie od spoločnosti Google

Upraviť nastavenia typov reklám AdForm - personalizovanie od spoločnosti AdForm

 

Svoje nastavenia pre všetky ostatné reklamné siete, aj tie, ktoré na Refresheri nenájdeš, si vieš prezrieť na stránke youronlinechoices.com/uk/your-ad-choices

Meranie návštevnosti

Google, Služba Google Analytics (Google Ireland, 3RD FLOOR ,GORDON HOUSE ,BARROW STREET, Dublin, ID: 368047)

Vlastníci webových stránok používajú na zlepšenie funkčnosti svojich stránok údaje zhromaždené službou Google Analytics. Zhromažďovanie údajov môžete deaktivovať tak, že si stiahnete a nainštalujete doplnok pre svoj prehliadač.

Stiahnuť doplnok pre prehliadač

Gemius (Gemius s.r.o. Na Výsluní 201/13 100 00 Praha 10 Česká republika)

Spoločnosť Gemius podobne ako služba Google Analytics vyhodnocuje a meria návštevnosť na niektorých webových stránkach. Na meranie využíva Cookies, ktoré si môžeš deaktivovať vo svojom prehliadači.

Hotjar (Hotjar Limited, company number C 65490, Level 2, St Julian’s Business Centre, 3, Elia Zammit Street, St Julian’s STJ 1000, Malta)

Hotjar využívame na analýzu návštevnosti a správanie sa užívateľov. Vytvára nám mapu aktivity návštevníkov, na webových stránkach, ktoré vizualizuje a vyhodnocuje. Tieto informácie nie sú zbierané vždy, nikdy nie sú spárovateľné s aktivitami užívateľov a teda nie je možné identifikovať jednotlivcov, ale Hotjar ti môže nastaviť súbory Cookies.

Ovládacie prvky súvisiace s prehliadačom

Nastavenia súborov cookie

Súbory cookie sú životne dôležitou súčasťou technológie vo vašom prehliadači a slúžia na zlepšenie prostredia pri používaní internetu.

Ak napríklad na určitom webe nastavíte predvolený jazyk, súbory cookie pomôžu prehliadaču zapamätať si túto voľbu. Niektoré alebo všetky súbory cookie môžete tiež zablokovať, to však môže viesť k zastaveniu fungovania niektorých funkcií na internete.

Mnoho webov napríklad vyžaduje zapnuté súbory cookie vtedy, keď sa chcete prihlásiť. Informácie o tom, ako upraviť nastavenia súborov cookie, nájdete v zdrojoch pomocníka vášho prehliadača.

Zásady ochrany osobných údajov

Prečítaj si naše Zásady ochrany osobných údajov

Ďalšie informácie o tom, ako Refresher používa na zlepšenie služieb
  • Prihlasovanie - pre účely prihlasovania potrebujeme tvoju emailovú adresu.
  • Prispôsobenie - pre zistenie toho, čo ťa zaujíma, vytvárame tvoj unikátny profil. Ak nejaké informácie pozbierame, nájdeš ich vo svojich nastaveniach súkromia a profil môžeš upraviť, alebo zmeniť, alebo celé personalizovanie vymazať.
Ako zmeniť nastavenia spracovania osobných údajov?

Ak zmeníte názor, kedykoľvek tieto údaje môžete zmeniť na adrese https://refresher.sk/nastavenia/sukromie.
Ak nechceš vidieť toto okno, ak nás navštívíš z iného zariadenia alebo prehliadača, prihlás sa a tvoje preferencie si zapamätáme.