Všetci trpia vzácnym ochorením spinálna svalová atrofia prvého typu. Ak sa im nepodarí podať liečbu do 2 rokov, môžu zomrieť.
Slovensko žije posledné týždne koronavírusom. Sú tu však aj rodiny, ktoré okrem novej pandémie bojujú mesiace aj s iným zabijakom.
Riško Bálint, Alex Brdársky, Amélia Bartakovics a Alexej Fabian prišli na svet len pred niekoľkými mesiacmi. Od začiatku roka sa však stali pre mnohých hrdinami. Celé Slovensko sa totiž vďaka nim dozvedelo, ako vyzerá život s najťažšou formou spinálnej svalovej atrofie. Rodičia sa pre niech totiž snažia vyzbierať viac ako dva milióny eur na najdrahší liek na svete Zolgensma, ktorý im má pomôcť. Niektorým sa to už podarilo, no niektorí vo svojom boji ešte pokračujú.
Rýchly zabijak
SMA, teda „spinal muscular atrophy“, po slovnesky spinálna svalová atrofia je genetické ochorenie pri ktorom degenerujú motorické bunky v mieche, čo vedie k úbytku svalových buniek. Malí pacienti so SMA typu 1 sa tak pravdepodobne nikdy nenaučia sedieť, stáť či chodiť. Ak sa im to aj podarí, postupne tieto schopnosti stratia. Okrem toho, že nedokážu držať samostatne hlavu, hýbať rukami či nohami, najväčšie riziko im hrozí preto, že nedokážu sami ani prehĺtať či dýchať.
Čo sa dozvieš po odomknutí?
- Ako sa darí Riškovi po užití lieku Zolgensma?
- Premiér Pellegrini pred voľbami sľúbil deťom pomoc. Aká je však realita?
- Prečo nemajú ostatné dve deti Amélia a Alexej isté, že sa dopracujú k vytúženému lieku?
- Kedy má Alex naplánovaný začiatok liečby
- Bude drahý liek preplácať poisťovňa?
- Ak aj rodiny zoženú dostatok peňazí, prečo majú problém nájsť lekára, ktorý liek dieťaťu podá?
