Prepnúť do nočného režimu
Prepnúť do denného režimu
Štvrtok 9. 4. 2020 meniny má Milena

hľadaj na refresheri

Uložený článok nájdeš
v ponuke používateľa.
Chceš dostávať notifikácie aj na tomto zariadení?
Musíš byť prihlásený/á , aby si mohol uložiť článok.
Nepodařilo se uložit změny. Zkus se nově přihlásit a zopakovat akci.

V prípade že problémy pretrvávajú, kontaktuj prosím administrátora.
OK
12
Uložiť na neskôr.
Uložený článok nájdeš
v ponuke používateľa.
News
12
Viktor Kniš
22. február 2020, 17:43
Čas čítania: 1:38

Slováci vyzbierali chorému Riškovi 2 milióny eur na drahý liek. Rodičia chcú pomôcť ďalším deťom

Na Slovensku sú celkovo štyri deti s touto chorobou. S liečbou musia začať najneskôr dva roky od narodenia.

Viktor Kniš
22. február 2020, 17:43
Čas čítania: 1:38

Na Slovensku žijú štyri deti s vzácnou chorobou, ktorá sa nazýva spinálna svalová atrofia. Tá postihuje pohybový aparát a svaly, deti postupne prestávajú prehĺtať a samostatne dýchať. Liečba je náročná a finančne nákladná, len samotná terapia stojí dva milióny eur a podmienkou je, aby s ňou pacient začal do dvoch rokov. 

 

Pre malého Riška Slováci cieľovú sumu vyzbierali, aj podľa samotných rodičov jeho skutočný boj o život len začína. „Včera sme vďaka Vám všetkým prekročili 2 milióny eur. Zo srdca Vám ďakujeme. Bohužiaľ potrebujeme ďalšie stotisíce na liečbu, ktorá na Slovensku nie je možná. Takže v zbierke pokračujeme. Aktívne komunikujeme s nemocnicou v Bostone, uskutočnil sa hovor medzi Riškovými lekármi v Košiciach a lekármi z Bostonskej nemocnice,“ píšu rodičia na Facebooku.

 

 

Aj v náročnej situácii nezabúda rodina Riška na zvyšné tri deti, ktoré sú síce mladšie a ich choroba tak nie je až v takom vážnom štádiu, aj napriek tomu budú potrebovať pomocnú ruku. „Myslíme aj na ostatné deti, ktoré potrebujú rovnaký liek ako Riško. V pondelok predstavíme náš plán, ako vyzbierať peniaze aj im, pretože keď dostanú liek a liečbu skoro, nemusia zažívať to, čo my. Rodičom Alexa, Amélie a Alexeja veľmi radi poskytneme všetky informácie, aby sa čo najskôr dostali k lieku a poradíme im ako majú postupovať ,“ uvádzajú rodičia na oficiálnej stránke. 

 

Pomoc už prisľúbil aj  premiér Peter Pellegrini, zatiaľ však nešpeifikoval jej formu.  „Predseda vlády poverený riadením ministerstva zdravotníctva je ochotný urobiť všetko, aby chlapec mohol danú liečbu dostať tak, aby to stihol včas a aby mu mohla pomôcť,“ reagovala hovorkyňa ministerstva zdravotníctva Zuzana Eliášová pre Markízu. 

 

Všetky deti majú zriadené transparentné účty, Riško dokonca aj oficiálnu stránku. Rodičom a blízkym v súčasnosti zostáva už len jediná možnosť – spoľahnúť sa na pomoc verejnosti. 

 

 

Stav Riškovho transparentného účtu je dostupný na TOMTO odkaze. Číslo účtu je SK89 0900 0000 0051 6672 6293. Riško potrebuje začať s liečbou najneskôr v apríli 2020.

Stav Alexovho transparentného účtu je dostupný na TOMTO odkaze. Číslo účtu je SK18 8330 00000021 0168 4316. Alexovi musí byť liek podaný najneskôr do júla 2020.
 
Stav Alexejovho transparentného účtu je dostupný na TOMTO odkaze. Číslo účtu je SK02 0900 0000 0051 6626 1289. Alexej má štyri mesiace, s liečbou musí začať najneskôr v septembri 2021. 

Stav transparentného účtu Amélie je dostupný na TOMTO odkaze. Číslo účtu je SK8183300000002701759617. Amélia nedávno oslávila prvý rok, v januári 2021 dovŕši druhý. 

 

Upozorniť na chybu. Ak si našiel nedostatok v článku alebo máš pripomienky, daj nám vedieť.
Náhľadový obrázok: Riško Dýchaj - malý bojovník s SMA1/FB Tagy: Riško Dýchaj
Ohodnoť článok
30
Zdieľaj článok
Hodnotenie tohto článku je dostupné len s aktívnym predplatným REFRESHER+.
Predplatiť si
Zrušiť
Pri hodnotení článku nastala chyba. Skús sa nanovo prihlásiť a znova ohodnotiť článok.

V prípade že problémy pretrvávajú, kontaktuj prosím administrátora.
OK
NAHOR
Najčítanejšie
Dostávaj upozornenia na aktuálne udalosti, ako je táto. Zapnúť upozornenia
Zapni upozornenia a už ti nič neujde!

Chceš vedieť čo sa deje a mať prehľad? Dostávaj upozornenia o najhorúcejších správach na Refresheri.

(Príklady: Horel Notre Dame, Zomrel Mac Miller, Trailer na Avengerov)
(Príklady: Sagan skončil prvý, Nový zákon s vplyvom na moderných ľudí, Dnes nás čaká zatmenie slnka)
Ak chceš, aby sme ti poslali takmer všetky novinky, vyber túto možnosť.
Záleží nám na súkromí čitateľov. Práve aj z toho dôvodu ti poskytujeme detailné informácie o tom, ako využívame súbory cookies a iné technológie zabezpečujúce správne fungovanie a rozvoj stránky. Pre viac informácií si prečítaj naše Zásady ochrany osobných údajov , kde nájdeš ako používame súbory cookies, prípadne sa oboznám Podmienkami používania portálu platných od 24.5.2018. Spracovaniu cookies môžeš zabrániť, alebo zmeniť svoje preferencie v nastaveniach internetového prehliadača, prípadne pre detailnejšie nastavenie klikni na viac možností nižšie.
Upozornenie na právo nastavenia ochrany osobných údajov na Refresheri

Vzhľadom na existujúce a aj chystané zmeny v zákonoch ti dávame možnosť detailného nastavenia spracovania osobných údajov a preferencií spojených so spracovaním osobných údajov.

Prečítaj si možnosti, posuň zobrazenie nadol, nastav si svoje preferencie a klikni na tlačidlo súhlasím, keď budeš chcieť pokračovať do služieb Refresheru. Súbory cookie sú životne dôležitou súčasťou technológie v tvojom prehliadači. Sú natoľko dôležité, že ich budeme musieť použiť pre zapamätanie si toho, že si toto okno potvrdil/a, v opačnom prípade by sme ti ho museli zobrazovať znova a znova.

Údaje, ktoré spracovávame, keď používaš Refresher
Zo strany Refresheru zbierame tieto osobné údaje:
  • Keď navštíviš Refresher, uchovávame si informácie o tom, ktoré články si prečítal, identifikátory zariadenia a prehliadača, časť IP adresy, alebo IP adresu v prípade prihlásenia do účtu, súbory cookie a poloha.
  • Pri prihlásení do účtu e-mailovú adresu
Prečo zbiera Refresher tieto údaje:
  • Na zlepšenie kvality našich web stránok a vývoj nových webových služieb
  • Na vykonávanie analýz a meraní, s cieľom pochopiť, ako sú naše web stránky využívané
  • Na to, aby sme nezobrazovali obsah, ktorý si už videl
  • Pre zobrazovanie prispôsobenejší obsah, ako sú napríklad relevantnejšie články
  • Pre schopnosť identifikovať ťa ako užívateľa pri prihlasovaní do svojho účtu
Zbierame údaje pre partnerov a reklamné siete:
  • identifikátory zariadenia a prehliadača, časť IP adresy, súbory cookie a poloha.
Prečo zbierame tieto údaje pre partnerov, tretie strany a reklamné siete:
  • Na to, aby mohli fungovať a zobrazovali relevantnejšie a užitočnejšie reklamy.
Zoznam reklamných sietí a nastavenia reklám

Nevyhnutné osobné údaje - cookies - pre zobrazovanie reklám zbierame pre nasledujúce spoločnosti:

Google (Google Ireland, 3RD FLOOR ,GORDON HOUSE ,BARROW STREET, Dublin, ID: 368047)
Formulár kontakt v súvilosti s osobnými údajmi >

AdForm (AdForm Aps,Wildersgade 10B, 1. Sal., DK-1408, Copenhagen, Denmark, ID: 26434815)
Kontaktné údaje pre najbližšiu pobočku >

Seznam (Seznam.cz, a.s, Radlická 3294/10, 150 00, Praha 5, 26168685)
Kontaktné údaje pre najbližšiu pobočku >

 

Možnosť vypnúť si personalizovanie reklám a zbieranie osobných údajov pre jednotlivých partnerov:

Upraviť nastavenia typov reklám Google - personalizovanie od spoločnosti Google

Upraviť nastavenia typov reklám AdForm - personalizovanie od spoločnosti AdForm

 

Svoje nastavenia pre všetky ostatné reklamné siete, aj tie, ktoré na Refresheri nenájdeš, si vieš prezrieť na stránke youronlinechoices.com/uk/your-ad-choices

Meranie návštevnosti

Google, Služba Google Analytics (Google Ireland, 3RD FLOOR ,GORDON HOUSE ,BARROW STREET, Dublin, ID: 368047)

Vlastníci webových stránok používajú na zlepšenie funkčnosti svojich stránok údaje zhromaždené službou Google Analytics. Zhromažďovanie údajov môžete deaktivovať tak, že si stiahnete a nainštalujete doplnok pre svoj prehliadač.

Stiahnuť doplnok pre prehliadač

Gemius (Gemius s.r.o. Na Výsluní 201/13 100 00 Praha 10 Česká republika)

Spoločnosť Gemius podobne ako služba Google Analytics vyhodnocuje a meria návštevnosť na niektorých webových stránkach. Na meranie využíva Cookies, ktoré si môžeš deaktivovať vo svojom prehliadači.

Hotjar (Hotjar Limited, company number C 65490, Level 2, St Julian’s Business Centre, 3, Elia Zammit Street, St Julian’s STJ 1000, Malta)

Hotjar využívame na analýzu návštevnosti a správanie sa užívateľov. Vytvára nám mapu aktivity návštevníkov, na webových stránkach, ktoré vizualizuje a vyhodnocuje. Tieto informácie nie sú zbierané vždy, nikdy nie sú spárovateľné s aktivitami užívateľov a teda nie je možné identifikovať jednotlivcov, ale Hotjar ti môže nastaviť súbory Cookies.

Ovládacie prvky súvisiace s prehliadačom

Nastavenia súborov cookie

Súbory cookie sú životne dôležitou súčasťou technológie vo vašom prehliadači a slúžia na zlepšenie prostredia pri používaní internetu.

Ak napríklad na určitom webe nastavíte predvolený jazyk, súbory cookie pomôžu prehliadaču zapamätať si túto voľbu. Niektoré alebo všetky súbory cookie môžete tiež zablokovať, to však môže viesť k zastaveniu fungovania niektorých funkcií na internete.

Mnoho webov napríklad vyžaduje zapnuté súbory cookie vtedy, keď sa chcete prihlásiť. Informácie o tom, ako upraviť nastavenia súborov cookie, nájdete v zdrojoch pomocníka vášho prehliadača.

Zásady ochrany osobných údajov

Prečítaj si naše Zásady ochrany osobných údajov

Ďalšie informácie o tom, ako Refresher používa na zlepšenie služieb
  • Prihlasovanie - pre účely prihlasovania potrebujeme tvoju emailovú adresu.
  • Prispôsobenie - pre zistenie toho, čo ťa zaujíma, vytvárame tvoj unikátny profil. Ak nejaké informácie pozbierame, nájdeš ich vo svojich nastaveniach súkromia a profil môžeš upraviť, alebo zmeniť, alebo celé personalizovanie vymazať.
Ako zmeniť nastavenia spracovania osobných údajov?

Ak zmeníte názor, kedykoľvek tieto údaje môžete zmeniť na adrese https://refresher.sk/nastavenia/sukromie.
Ak nechceš vidieť toto okno, ak nás navštívíš z iného zariadenia alebo prehliadača, prihlás sa a tvoje preferencie si zapamätáme.