Čtyřletý Patrik od září 2025 bojuje s velmi vzácným genetickým ATRX syndromem. Nemoc ovlivňuje celý jeho život, způsobuje těžké mentální postižení, autismus i pohybové potíže a vyžaduje nepřetržitou péči.
ATRX syndrom s sebou nese těžké břemeno. Patrik se potýká s poškozením mozku, epileptickými výboji zachycenými na EEG a hlubokým mentálním postižením. K tomu se přidává porucha autistického spektra doprovázená velkým neklidem, hyperkinetickým syndromem a obrovskými obtížemi se soustředěním. Ve svých čtyřech letech Patrik stále nemluví a jeho tělo trápí svalová hypotonie, potíže s koordinací pohybů i časté pády.
Klinický obraz doplňuje celá řada dalších komplikací. Lékaři sledují jeho zrak kvůli astigmatismu, hlídají funkci ledvin, štítné žlázy, zažívání i spánkový režim. Ke zdravotním obtížím zapadají také problémy s močovými cestami, zvětšená slezina a hraniční krevní hodnoty naznačující riziko talasémie. Kolotoč vyšetření je pro rodinu běžnou součástí života.
Nepřetržitá pomoc
Zatímco jiné děti postupně získávají samostatnost, Patrik je plně odkázán na nepřetržitou přítomnost a pomoc dospělého. Bez asistence nezvládne jediné krmení, hygienu, oblékání ani pohyb. O veškerou vyčerpávající péči se stará jeho matka zcela sama jako samoživitelka.
Kam poputuje pomoc z veřejné sbírky
Každý drobný pokrok, který Patrik udělá, je vykoupen měsíci trpělivé práce. Aby se mohl posouvat kupředu, potřebuje pravidelnou odbornou podporu, kterou si rodina z běžných zdrojů nemůže dovolit. Patrikova maminka proto založila sbírku, ve které se už podařilo vybrat přes 1,5 milionu korun.
Prostředky ze sbírky na Doniu budou primárně směřovat do specializovaných terapií, jako jsou fyzioterapie, hipoterapie, neurofeedback, ergoterapie či multisenzorická terapie snoezelen, které mu pomáhají lépe vnímat svět a rozvíjet motoriku.
