„V noci som prepotila štyri pyžamá, moje telo doslova páchlo.“ Tereza prežila peklo, o ktorom sa u nás takmer vôbec nehovorí. Čo spôsobilo agresívne TSW a ako s ochorením bojuje?
Predstav si bolesť takú silnú, že nedokážeš objať vlastné plačúce dieťa a ani sa len postaviť z postele bez toho, aby si nezatínal zuby. Toto je realita TSW. Začína sa problémom, ktorý spoločnosť často bagatelizuje – ekzémom a jeho následnou dlhoročnou liečbou. Agresívny syndróm z vysadenia topických kortikoidov dvakrát prepadol aj Terezu Fabiánovú, ktorá otvorene celý proces ochorenia a liečbu zdieľa na svojom Instagrame. Syndróm ju obral nielen o spánok a plnohodnotný život, ale aj o vlastnú identitu a dôstojnosť.
Terezin príbeh s kožnými problémami sa nezačal v dospelosti, ale už v prvom týždni jej života. „Sama si to, samozrejme, nepamätám, ale z rozprávania rodičov viem, že ekzém sa mi objavil už ako novorodencovi,“ spomína Tereza na svoje začiatky s liečbou. Doba bola vtedy iná. Keďže jej mama nemohla dojčiť, dostávala umelú výživu, ktorá jej zjavne nesadla. Zatiaľ čo dnes by sa možno hľadala príčina v intoleranciách a strave bábätka, vtedy sa podobné reakcie riešili automaticky kortikoidmi. Tereza tak už od prvého týždňa vyrastala na silných kortikoidných liekoch.
Zakaždým, keď kortikoid vysadila, sa stav rapídne zhoršil
Dlhé roky sa dal stav jej kože s pomocou mastičiek ako-tak korigovať. Prvý veľký zlom, kedy si uvedomila, že niečo nie je v poriadku, prišiel v roku 2018. V tom čase mala 25 rokov a doma dve malé deti – štvorročného syna a ročnú dcérku, ktorú ešte dojčila.
Zrazu si všimla, že kortikoidy prestávajú účinkovať. Kvôli dojčeniu musela používať slabšie varianty, no ich efekt bol takmer nulový. Nasledovalo náročné obdobie, keď jej lekári predpísali Prednison – kortikoidy vo forme tabliet. Znamenalo to okamžitý koniec dojčenia, no úľavu jej lieky nepriniesli.
„Tam som začala pozorovať, že zakaždým, keď som kortikoid vysadila – a to aj vtedy, keď to bolo presne podľa predpisu lekára – stav sa mi rapídne zhoršil,“ vysvetľuje. „Bolo to ešte horšie ako pred ich užívaním. Dávky sa buď zvyšovali, alebo mi lekári dávali čoraz silnejšie lieky. Bola som z toho nešťastná a uvedomila som si, že kortikoidy nie sú liek na všetko. To bol prvý moment, keď som si povedala, že touto cestou už ísť nechcem.“
Čo sa dozvieš po odomknutí?
- Aké boli u Terezy prvé príznaky TSW.
- Prečo mali lekári podozrenie na onkologické ochorenie.
- Prečo sa v súvislosti s ochorením rozhodla odstrániť prsné implantáty.
- Ako choroba zasiahla jej rolu matky a partnerský život.
- Ako sa TSW odlišuje od klasického ekzému.
