Rodičia sú odhodlaní, že nájdu liek na chorobu ich syna. Výskum ich bude stáť sedem miliónov dolárov.
Amber Freed je mama dvojičiek, ktoré porodila v roku 2017. Sama hovorí, že je veľkým fanúšikom kníh o deťoch a pomocou nich sledovala vývoj svojich detičiek. Tešila sa na všetko, čo sa mali naučiť. Zatiaľ čo dievčatko z dvojičiek dokázalo všetko, čo podľa kníh malo, tak jej syn nič z toho nerobil. Nesnažil sa liezť, nebľabotal a jeho mame to prišlo zvláštne. Nakoniec si uvedomila, že Maxwell vôbec nehýbe rukami, informuje Buzzfeed.
Keď to najprv povedala lekárom, tak jej neverili. S istotou jej tvrdili, že určite dokáže hýbať rukami. Nakoniec sa presvedčili o tom, že Amber mala pravdu. Tá hovorí, že z tváre lekárov okamžite vyčítala, že nič také v živote nevideli.
V júny minulého roka sa rodičia dvojičiek dozvedeli, čo ich synovi je. Trpí genetickou poruchou SLC6A1. O tom aká je vzácna vypovedá aj to, že nemá ani vlastný názov a volá sa iba podľa postihnutého génu. Lekári o nej veľa nevedia, pretože sa jej venuje len jedna jediná štúdia a aj tá má len päť strán.
Je logické, že keď sa o chorobe veľa nevie, tak nevedia ani ako ju liečiť. Rodičia dva a pol ročného chlapca sa rozhodli, že sa nevzdajú a sami si najali a zaplatili genetických výskumníkov. Amber si z Číny doslova objednala myši na mieru, vedcom totiž zaplatila, aby do nich geneticky vložili rovnakú chorobu, akou trpí jej syn. Myši majú do Ameriky doraziť budúci týždeň a okamžite začnú hľadať liek.
Do výskumu už vložili milión dolárov, celý ich však bude stáť sedem miliónov, a preto prosia o pomoc. Ak liek nenájdu včas, tak Maxwell začne mávať epileptické záchvaty, pravdepodobne predtým, než bude mať tri roky. Záchvaty budú viesť k celoživotným poruchám, ktoré budú zrejme sprevádzané agresívnym správaním, hádzaním rukami a problémami s rečou.
„Mojim snom je vytvoriť podobnú knihu, ako som čítala ja. O tom, ako som veci robila,“ povedala Amber: „Aby si už žiadna rodina nemusela prejsť utrpením, ktorým sme si prešli my.“
