Lifestylový obsah, ktorý inšpiruje, vzdeláva aj zabáva, nájdeš na webe Refresher.
Články o móde, hudbe, športe či iných zaujímavostiach nájdeš na webe Refresher. Čítaj rozhovory so zaujímavými osobnosťami, otestuj sa v kvízoch, načerpaj inšpiráciu, čo pozerať, počúvať alebo aké trendy práve letia. Sleduj lifestylový obsah na webe Refresher.
Kliknutím na tlačidlo ťa presmerujeme na www.refresher.sk
Radka Klučárová
24. januára 2023, 20:16
Čas čítania 1:14

Editka s ochorením SMA potrebuje liek za dva milióny. Skladá sa celé Slovensko, no čas sa rýchlo kráti

Kategória:
Slovensko
Uložiť Uložené

Posledným dňom na podanie lieku je deň jej druhých narodenín, ktoré dievčatko oslávi koncom apríla.

Editke so svalovou muskulárnou atrofiou ostáva na podanie efektívnej liečby málo času. Na účinný liek za dva milióny eur sa skladá celé Slovensko, pretože poisťovňa jej ho odmietla uhradiť. O prípade informovala TV Markíza. 

Ochorenie SMA, ktoré dievčatku diagnostikovali vlani, spôsobuje ubúdanie svalstva, postupnú úplnú stratu schopnosti pohybu aj problémy s dýchaním. Na svete však existuje liek, ktorý by chorobu dokázal zastaviť a dievčatku pomohol prežiť plnohodnotný život.

Na podanie génovej terapie je Editka vhodnou pacientkou aj podľa ošetrujúcich lekárov. Liek jej však Všeobecná zdravotná poisťovňa odmietla zaplatiť. Poisťovňa argumentuje tým, že pacientka má k dispozícii najmodernejšiu liečbu dvoma inovatívnymi liekmi, ktoré sú plne hradené zo zdravotného poistenia.

Editka, SMA
Zdroj: Ľudia ľuďom

Podľa rodičov sa však stav ich dcérky zo dňa na deň zhoršuje a posledným dňom na podanie lieku je deň druhých narodenín, ktoré dievčatko oslávi koncom apríla.

1. marca 2024, 16:35 Čas čítania 0:12 KVÍZ: Dokážeš pomenovať lekárov podľa ich špecializácie? KVÍZ: Dokážeš pomenovať lekárov podľa ich špecializácie?

Rodičia dúfajú, že sa im peniaze dovtedy podarí vyzbierať a liečba zastaví progres ochorenia. Cez platformu Ľudia ľuďom zatiaľ vyzbierali viac ako 300-tisíc eur. 

Stanovisko skupiny odborníkov, ktorí sa dôkladne oboznámili so zdravotným stavom pacientky a medicínskymi výsledkami, aby vyhodnotili správnosť rozhodnutia VšZP:

Dôvodom zamietnutia žiadosti o liek Zolgensma nebola cena liečby, ale skutočnosť, že v prípade tejto pacientky, v jej zdravotnom stave momentálne neexistuje dostatok publikovaných medicínskych dôkazov o bezpečnosti a účinnosti liečby.

Zároveň ubezpečujeme, že liečba, ktorá jej bola poskytnutá, je pre ňu tá najvhodnejšia. Z doteraz známych a publikovaných výsledkov klinických štúdií vyplýva, že liečba kategorizovaným liekom, ktorý jej bol schválený a podaný, môže zlepšiť motorické schopnosti pacienta, stabilizuje jeho stav a zastavuje zhoršovanie ochorenia.

V súčasnosti však nie sú k dispozícii klinické dôkazy, že v štádiu ochorenia, v akom je naša poistenka, by Zolgensma zabezpečila porovnateľnú bezpečnosť a účinnosť liečby, ako kategorizované lieky.

Rozumieme snahe rodičov zabezpečiť pre svoje dieťatko to najlepšie, ale hlavní odborníci pre neurológiu a ďalší lekári, ktorí tento prípad posudzovali potvrdili, že to najlepšie jej schválené a poskytnuté bolo.
Domov
Zdieľať
Diskusia