Prepnúť do nočného režimu
Prepnúť do denného režimu
Nedeľa 5. 2. 2023 meniny má Agáta

hľadaj na refresheri

Chceš dostávať notifikácie aj na tomto zariadení?
Nachádzaš sa na REFRESHER NEWSNa spravodajskom webe, kde nájdeš správy modernej generácie. Ak chceš prejsť na lifestylový obsah, klikni sem.
Slovensko

Editka s ochorením SMA potrebuje liek za dva milióny. Skladá sa celé Slovensko, no čas sa rýchlo kráti

Posledným dňom na podanie lieku je deň jej druhých narodenín, ktoré dievčatko oslávi koncom apríla.

Radka Klučárová
24. 1. 2023 20:16 Čas čítania: 1:14
Zdieľať
Uložiť Uložené
Zdieľať Zdieľať článok
Odoberať newsletter REFRESHERu
10 najlepších člankov Refresheru, raz za týždeň. Ak ťa emaily prestanú baviť, tak ich kedykoľvek zrušíš. Zadaním emailu súhlasíš s podmienkami portálu.
Slovensko
0
Radka Klučárová
24. 1. 2023 20:16
Čas čítania: 1:14

Editka s ochorením SMA potrebuje liek za dva milióny. Skladá sa celé Slovensko, no čas sa rýchlo kráti

Posledným dňom na podanie lieku je deň jej druhých narodenín, ktoré dievčatko oslávi koncom apríla.

Radka Klučárová
24. január 2023, 20:16
Čas čítania: 1:14
Zdieľať
Uložiť Uložené
Zdieľať Zdieľať článok

Editke so svalovou muskulárnou atrofiou ostáva na podanie efektívnej liečby málo času. Na účinný liek za dva milióny eur sa skladá celé Slovensko, pretože poisťovňa jej ho odmietla uhradiť. O prípade informovala TV Markíza. 

 

Ochorenie SMA, ktoré dievčatku diagnostikovali vlani, spôsobuje ubúdanie svalstva, postupnú úplnú stratu schopnosti pohybu aj problémy s dýchaním. Na svete však existuje liek, ktorý by chorobu dokázal zastaviť a dievčatku pomohol prežiť plnohodnotný život.

 

Na podanie génovej terapie je Editka vhodnou pacientkou aj podľa ošetrujúcich lekárov. Liek jej však Všeobecná zdravotná poisťovňa odmietla zaplatiť. Poisťovňa argumentuje tým, že pacientka má k dispozícii najmodernejšiu liečbu dvoma inovatívnymi liekmi, ktoré sú plne hradené zo zdravotného poistenia.

 

Editka, SMA
Zdroj: Ľudia ľuďom

 

Podľa rodičov sa však stav ich dcérky zo dňa na deň zhoršuje a posledným dňom na podanie lieku je deň druhých narodenín, ktoré dievčatko oslávi koncom apríla.

 

Rodičia dúfajú, že sa im peniaze dovtedy podarí vyzbierať a liečba zastaví progres ochorenia. Cez platformu Ľudia ľuďom zatiaľ vyzbierali viac ako 300-tisíc eur. 

 

Stanovisko skupiny odborníkov, ktorí sa dôkladne oboznámili so zdravotným stavom pacientky a medicínskymi výsledkami, aby vyhodnotili správnosť rozhodnutia VšZP:

Dôvodom zamietnutia žiadosti o liek Zolgensma nebola cena liečby, ale skutočnosť, že v prípade tejto pacientky, v jej zdravotnom stave momentálne neexistuje dostatok publikovaných medicínskych dôkazov o bezpečnosti a účinnosti liečby.

Zároveň ubezpečujeme, že liečba, ktorá jej bola poskytnutá, je pre ňu tá najvhodnejšia. Z doteraz známych a publikovaných výsledkov klinických štúdií vyplýva, že liečba kategorizovaným liekom, ktorý jej bol schválený a podaný, môže zlepšiť motorické schopnosti pacienta, stabilizuje jeho stav a zastavuje zhoršovanie ochorenia.

V súčasnosti však nie sú k dispozícii klinické dôkazy, že v štádiu ochorenia, v akom je naša poistenka, by Zolgensma zabezpečila porovnateľnú bezpečnosť a účinnosť liečby, ako kategorizované lieky.

Rozumieme snahe rodičov zabezpečiť pre svoje dieťatko to najlepšie, ale hlavní odborníci pre neurológiu a ďalší lekári, ktorí tento prípad posudzovali potvrdili, že to najlepšie jej schválené a poskytnuté bolo.
Upozorniť na chybu. Ak si našiel nedostatok v článku alebo máš pripomienky, daj nám vedieť.
Náhľadový obrázok: Ľudia ľuďom
NAHOR
Zdieľať
Uložiť Uložené
Zdieľať Zdieľať článok
Dostávaj najlepší obsah mailom
Nestíhaš všetko sledovať? Pošleme ti do schránky najčítanejší a najlepší obsah.
Žiadny spam. Kedykoľvek sa môžeš z odberu odhlásiť.
Posielať email
Najčítanejšie články
Teraz
24 hod
7 dní
30 dní
Viac z témy slovensko
Viac článkov
Ďalšie news viac news
Mohlo by ťa zaujímať
Prejsť na úvodnú stránku
Dostávaj upozornenia na aktuálne udalosti, ako je táto. Zapnúť upozornenia
Domov
Zdieľať
Diskusia
Hľadať
Viac
Zapni upozornenia a už ti nič neujde!

Chceš vedieť čo sa deje a mať prehľad? Dostávaj upozornenia o najhorúcejších správach na Refresheri.

(Príklady: Horel Notre Dame, Zomrel Mac Miller, Trailer na Avengerov)
(Príklady: Sagan skončil prvý, Nový zákon s vplyvom na moderných ľudí, Dnes nás čaká zatmenie slnka)
Ak chceš, aby sme ti poslali takmer všetky novinky, vyber túto možnosť.