Posledným dňom na podanie lieku je deň jej druhých narodenín, ktoré dievčatko oslávi koncom apríla.
Editke so svalovou muskulárnou atrofiou ostáva na podanie efektívnej liečby málo času. Na účinný liek za dva milióny eur sa skladá celé Slovensko, pretože poisťovňa jej ho odmietla uhradiť. O prípade informovala TV Markíza.
Ochorenie SMA, ktoré dievčatku diagnostikovali vlani, spôsobuje ubúdanie svalstva, postupnú úplnú stratu schopnosti pohybu aj problémy s dýchaním. Na svete však existuje liek, ktorý by chorobu dokázal zastaviť a dievčatku pomohol prežiť plnohodnotný život.
Na podanie génovej terapie je Editka vhodnou pacientkou aj podľa ošetrujúcich lekárov. Liek jej však Všeobecná zdravotná poisťovňa odmietla zaplatiť. Poisťovňa argumentuje tým, že pacientka má k dispozícii najmodernejšiu liečbu dvoma inovatívnymi liekmi, ktoré sú plne hradené zo zdravotného poistenia.
Podľa rodičov sa však stav ich dcérky zo dňa na deň zhoršuje a posledným dňom na podanie lieku je deň druhých narodenín, ktoré dievčatko oslávi koncom apríla.
Rodičia dúfajú, že sa im peniaze dovtedy podarí vyzbierať a liečba zastaví progres ochorenia. Cez platformu Ľudia ľuďom zatiaľ vyzbierali viac ako 300-tisíc eur.
Dôvodom zamietnutia žiadosti o liek Zolgensma nebola cena liečby, ale skutočnosť, že v prípade tejto pacientky, v jej zdravotnom stave momentálne neexistuje dostatok publikovaných medicínskych dôkazov o bezpečnosti a účinnosti liečby.
Zároveň ubezpečujeme, že liečba, ktorá jej bola poskytnutá, je pre ňu tá najvhodnejšia. Z doteraz známych a publikovaných výsledkov klinických štúdií vyplýva, že liečba kategorizovaným liekom, ktorý jej bol schválený a podaný, môže zlepšiť motorické schopnosti pacienta, stabilizuje jeho stav a zastavuje zhoršovanie ochorenia.
V súčasnosti však nie sú k dispozícii klinické dôkazy, že v štádiu ochorenia, v akom je naša poistenka, by Zolgensma zabezpečila porovnateľnú bezpečnosť a účinnosť liečby, ako kategorizované lieky.
Rozumieme snahe rodičov zabezpečiť pre svoje dieťatko to najlepšie, ale hlavní odborníci pre neurológiu a ďalší lekári, ktorí tento prípad posudzovali potvrdili, že to najlepšie jej schválené a poskytnuté bolo.
