Prepnúť do nočného režimu
Prepnúť do denného režimu
Sobota 5. 12. 2020 meniny má Oto

hľadaj na refresheri

Chceš dostávať notifikácie aj na tomto zariadení?
Musíš byť prihlásený/á , aby si mohol uložiť článok.
Nepodařilo se uložit změny. Zkus se nově přihlásit a zopakovat akci.

V prípade že problémy pretrvávajú, kontaktuj prosím administrátora.
OK
0
Uložiť na neskôr.
Uložený článok nájdeš
v ponuke používateľa.
News
0
Matej Krajčovič
26. marec 2020, 8:40
Čas čítania: 0:56
Uložený článok nájdeš
v ponuke používateľa.

Malý Riško trpiaci zriedkavým ochorením už dostal potrebný liek. Slováci mu poslali viac než 2 milióny eur

Liečba prebieha v susednom Maďarsku, liek ešte v EÚ nie je ani oficiálne schválený.

Matej Krajčovič
26. marec 2020, 8:40
Čas čítania: 0:56

Pred vyše mesiacom sme ťa informovali o prípade malého chlapca, ktorý je jedným zo štyroch detí na Slovensku postihnutých vzácnou spinálnou svalovou atrofiou. Ochorenie zasahuje svalstvo a postihnutí postupne prestávajú byť schopní aj samostatne dýchať, čo, samozrejme, znamená smrť. 

 

S mimoriadne nákladnou liečbou pacienti musia začať do dvoch rokov života. V prípade Riška Slováci úspešne vyzbierali potrebnú sumu vo výške 2 miliónov eur. 

 

 

TV Noviny teraz informujú, že chlapčekovi zo Sečoviec už v týchto dňoch bola nasadená prvá liečba. 

 

V nemocnici v Maďarsku už minulý týždeň absolvoval niekoľko doplnkových vyšetrení a v posledných dňoch mu mal byť podaný aj potrebný liek Zolgensma.

 

Práve ten je mimoriadne drahý, v Európe ešte totiž nie je ani oficiálne povolený. 

 

 

Riškovi rodičia sa tiež snažia pomôcť aj ostatným trom deťom na Slovensku, ktoré trpia rovnakým ochorením. S rodinami zdieľajú všetky informácie a hovorili aj o pláne, ako rozšíriť finančnú zbierku aj pre ne.  

Na všetky štyri transparentné účty môžeš prispieť aj ty. 

 

Stav Riškovho transparentného účtu je dostupný na TOMTO odkaze. Číslo účtu je SK89 0900 0000 0051 6672 6293. Riško potrebuje začať s liečbou najneskôr v apríli 2020.

Stav Alexovho transparentného účtu je dostupný na TOMTO odkaze. Číslo účtu je SK18 8330 00000021 0168 4316. Alexovi musí byť liek podaný najneskôr do júla 2020.
 
Stav Alexejovho transparentného účtu je dostupný na TOMTO odkaze. Číslo účtu je SK02 0900 0000 0051 6626 1289. Alexej má štyri mesiace, s liečbou musí začať najneskôr v septembri 2021. 

Stav transparentného účtu Amélie je dostupný na TOMTO odkaze. Číslo účtu je SK8183300000002701759617. Amélia nedávno oslávila prvý rok, v januári 2021 dovŕši druhý. 
Upozorniť na chybu. Ak si našiel nedostatok v článku alebo máš pripomienky, daj nám vedieť.
Ohodnoť článok
1
Zdieľaj článok
Hodnotenie tohto článku je dostupné len s aktívnym predplatným REFRESHER+.
Predplatiť si
Zrušiť
Pri hodnotení článku nastala chyba. Skús sa nanovo prihlásiť a znova ohodnotiť článok.

V prípade že problémy pretrvávajú, kontaktuj prosím administrátora.
OK
News
Dostávaj najlepší obsah mailom
Nestíhaš všetko sledovať? Pošleme ti do schránky najčítanejší a najlepší obsah.
Žiadny spam. Kedykoľvek sa môžeš z odberu odhlásiť.
Posielať email
Najčítanejšie
Dostávaj upozornenia na aktuálne udalosti, ako je táto. Zapnúť upozornenia
Domov
Zdielať
Diskusia
Hľadať
Viac
Zapni upozornenia a už ti nič neujde!

Chceš vedieť čo sa deje a mať prehľad? Dostávaj upozornenia o najhorúcejších správach na Refresheri.

(Príklady: Horel Notre Dame, Zomrel Mac Miller, Trailer na Avengerov)
(Príklady: Sagan skončil prvý, Nový zákon s vplyvom na moderných ľudí, Dnes nás čaká zatmenie slnka)
Ak chceš, aby sme ti poslali takmer všetky novinky, vyber túto možnosť.