Liečba prebieha v susednom Maďarsku, liek ešte v EÚ nie je ani oficiálne schválený.
Pred vyše mesiacom sme ťa informovali o prípade malého chlapca, ktorý je jedným zo štyroch detí na Slovensku postihnutých vzácnou spinálnou svalovou atrofiou. Ochorenie zasahuje svalstvo a postihnutí postupne prestávajú byť schopní aj samostatne dýchať, čo, samozrejme, znamená smrť.
S mimoriadne nákladnou liečbou pacienti musia začať do dvoch rokov života. V prípade Riška Slováci úspešne vyzbierali potrebnú sumu vo výške 2 miliónov eur.
TV Noviny teraz informujú, že chlapčekovi zo Sečoviec už v týchto dňoch bola nasadená prvá liečba.
V nemocnici v Maďarsku už minulý týždeň absolvoval niekoľko doplnkových vyšetrení a v posledných dňoch mu mal byť podaný aj potrebný liek Zolgensma.
Práve ten je mimoriadne drahý, v Európe ešte totiž nie je ani oficiálne povolený.
Riškovi rodičia sa tiež snažia pomôcť aj ostatným trom deťom na Slovensku, ktoré trpia rovnakým ochorením. S rodinami zdieľajú všetky informácie a hovorili aj o pláne, ako rozšíriť finančnú zbierku aj pre ne.
Na všetky štyri transparentné účty môžeš prispieť aj ty.
Stav Alexovho transparentného účtu je dostupný na TOMTO odkaze. Číslo účtu je SK18 8330 00000021 0168 4316. Alexovi musí byť liek podaný najneskôr do júla 2020.
Stav Alexejovho transparentného účtu je dostupný na TOMTO odkaze. Číslo účtu je SK02 0900 0000 0051 6626 1289. Alexej má štyri mesiace, s liečbou musí začať najneskôr v septembri 2021.
Stav transparentného účtu Amélie je dostupný na TOMTO odkaze. Číslo účtu je SK8183300000002701759617. Amélia nedávno oslávila prvý rok, v januári 2021 dovŕši druhý.
