Lifestylový obsah, ktorý inšpiruje, vzdeláva aj zabáva, nájdeš na webe Refresher.
Články o móde, hudbe, športe či iných zaujímavostiach nájdeš na webe Refresher. Čítaj rozhovory so zaujímavými osobnosťami, otestuj sa v kvízoch, načerpaj inšpiráciu, čo pozerať, počúvať alebo aké trendy práve letia. Sleduj lifestylový obsah na webe Refresher.
Kliknutím na tlačidlo ťa presmerujeme na www.refresher.sk
Eduard Starkbauer
1. januára 2023, 15:39
Čas čítania 0:59

Malej Editke diagnostikovali spinálnu svalovú atrofiu. Liek za 2 milióny jej poisťovňa nechce uhradiť, zostáva jej málo času

Kategória:
Slovensko
Uložiť Uložené

Liek na SMA stojí 2 milióny eur.

Editke diagnostikovali vzácne ochorenie SMA, ktoré spôsobuje ubúdanie svalstva a postupnú úplnú stratu schopnosti pohybu. Jediný liek, ktorý na tzv. spinálnu svalovú atrofiu zaberá, je však najdrahší na svete. Podľa TV novín stojí liek Zolgensma až 2 milióny eur. Všeobecná zdravotná poisťovňa ho malej Editke odmieta uhradiť, aj keď ho už za posledné dva roky poisťovne zaplatili trom deťom.

Bez liečby majú pacienti problémy s pohybom a neskôr aj s dýchaním. Editkina ošetrujúca lekárka trvá na tom, že liečivo môže pacientke výrazne pomôcť, a požiadala poisťovňu o prehodnotenie rozhodnutia.

Hovorkyňa VŠZP Eva Peterová tvrdí, že pacienti so spinálnou svalovou atrofiou majú k dispozícii najmodernejšiu liečbu dvoma inovatívnymi liekmi, ktoré sú plne hradené zo zdravotného poistenia.

Editka
Zdroj: Ľudia ľuďom

Keďže si rodina dievčatka nákladnú liečbu nemôže dovoliť, začala peniaze žiadať od verejnosti v zbierke na transparentný účet na stránke Ľudia ľuďom. Zatiaľ vyzbierala 260-tisíc eur. Obrovským problémom je fakt, že liek je možné podať len do 24. mesiaca života dieťaťa. Editke tak ostávajú len približne štyri mesiace.

22. februára 2024, 14:30 Čas čítania 6:50 Vyskúšala som metódu skorého vstávania, ktorú praktizujú miliardári. Sľúbila, že mi zmení život. Ako to dopadlo? Vyskúšala som metódu skorého vstávania, ktorú praktizujú miliardári. Sľúbila, že mi zmení život. Ako to dopadlo?

Výrobca lieku podal žiadosť o zaradenie lieku do zoznamu len 31. októbra 2022. Ministerstvo má odvtedy na rozhodnutie 180 dní. „Ministerstvo odhaduje termín prvostupňového rozhodnutia pre liek Zolgensma na obdobie júl až september 2023, tento odhad je však len orientačný, keďže konanie môže byť v štádiu posudzovania farmakoekonomického rozboru viacnásobne prerušené,“ priblížila hovorkyňa rezortu zdravotníctva Petra Lániková.

Matka Editky Monika hovorí, že ich prípad zaujal Slovenské národné stredisko pre ľudské práva, ktoré konštatovalo, že ide o diskrimináciu, keďže VŠZP už niekoľkým deťom génovú terapiu liekom Zolgensma uhradila.

Domov
Zdieľať
Diskusia