Liek na SMA stojí 2 milióny eur.
Editke diagnostikovali vzácne ochorenie SMA, ktoré spôsobuje ubúdanie svalstva a postupnú úplnú stratu schopnosti pohybu. Jediný liek, ktorý na tzv. spinálnu svalovú atrofiu zaberá, je však najdrahší na svete. Podľa TV novín stojí liek Zolgensma až 2 milióny eur. Všeobecná zdravotná poisťovňa ho malej Editke odmieta uhradiť, aj keď ho už za posledné dva roky poisťovne zaplatili trom deťom.
Bez liečby majú pacienti problémy s pohybom a neskôr aj s dýchaním. Editkina ošetrujúca lekárka trvá na tom, že liečivo môže pacientke výrazne pomôcť, a požiadala poisťovňu o prehodnotenie rozhodnutia.
Hovorkyňa VŠZP Eva Peterová tvrdí, že pacienti so spinálnou svalovou atrofiou majú k dispozícii najmodernejšiu liečbu dvoma inovatívnymi liekmi, ktoré sú plne hradené zo zdravotného poistenia.
Keďže si rodina dievčatka nákladnú liečbu nemôže dovoliť, začala peniaze žiadať od verejnosti v zbierke na transparentný účet na stránke Ľudia ľuďom. Zatiaľ vyzbierala 260-tisíc eur. Obrovským problémom je fakt, že liek je možné podať len do 24. mesiaca života dieťaťa. Editke tak ostávajú len približne štyri mesiace.
Výrobca lieku podal žiadosť o zaradenie lieku do zoznamu len 31. októbra 2022. Ministerstvo má odvtedy na rozhodnutie 180 dní. „Ministerstvo odhaduje termín prvostupňového rozhodnutia pre liek Zolgensma na obdobie júl až september 2023, tento odhad je však len orientačný, keďže konanie môže byť v štádiu posudzovania farmakoekonomického rozboru viacnásobne prerušené,“ priblížila hovorkyňa rezortu zdravotníctva Petra Lániková.
Matka Editky Monika hovorí, že ich prípad zaujal Slovenské národné stredisko pre ľudské práva, ktoré konštatovalo, že ide o diskrimináciu, keďže VŠZP už niekoľkým deťom génovú terapiu liekom Zolgensma uhradila.
