Prepnúť do nočného režimu
Prepnúť do denného režimu
Nedeľa 2. 4. 2023 meniny má Zita

hľadaj na refresheri

Chceš dostávať notifikácie aj na tomto zariadení?
Slovensko

Malej Editke diagnostikovali spinálnu svalovú atrofiu. Liek za 2 milióny jej poisťovňa nechce uhradiť, zostáva jej málo času

Liek na SMA stojí 2 milióny eur.

Eduard Starkbauer
1. 1. 2023 15:39 Čas čítania: 0:59
Zdieľať
Uložiť Uložené
Zdieľať Zdieľať článok
Odoberať newsletter REFRESHERu
10 najlepších člankov Refresheru, raz za týždeň. Ak ťa emaily prestanú baviť, tak ich kedykoľvek zrušíš. Zadaním emailu súhlasíš s podmienkami portálu.
Slovensko
3
Eduard Starkbauer
1. 1. 2023 15:39
Čas čítania: 0:59

Malej Editke diagnostikovali spinálnu svalovú atrofiu. Liek za 2 milióny jej poisťovňa nechce uhradiť, zostáva jej málo času

Liek na SMA stojí 2 milióny eur.

Eduard Starkbauer
1. január 2023, 15:39
Čas čítania: 0:59
Zdieľať
Uložiť Uložené
Zdieľať Zdieľať článok

Editke diagnostikovali vzácne ochorenie SMA, ktoré spôsobuje ubúdanie svalstva a postupnú úplnú stratu schopnosti pohybu. Jediný liek, ktorý na tzv. spinálnu svalovú atrofiu zaberá, je však najdrahší na svete. Podľa TV novín stojí liek Zolgensma až 2 milióny eur. Všeobecná zdravotná poisťovňa ho malej Editke odmieta uhradiť, aj keď ho už za posledné dva roky poisťovne zaplatili trom deťom.

 

Bez liečby majú pacienti problémy s pohybom a neskôr aj s dýchaním. Editkina ošetrujúca lekárka trvá na tom, že liečivo môže pacientke výrazne pomôcť, a požiadala poisťovňu o prehodnotenie rozhodnutia.

 

Hovorkyňa VŠZP Eva Peterová tvrdí, že pacienti so spinálnou svalovou atrofiou majú k dispozícii najmodernejšiu liečbu dvoma inovatívnymi liekmi, ktoré sú plne hradené zo zdravotného poistenia.

 

Editka
Zdroj: Ľudia ľuďom

 

 

Keďže si rodina dievčatka nákladnú liečbu nemôže dovoliť, začala peniaze žiadať od verejnosti v zbierke na transparentný účet na stránke Ľudia ľuďom. Zatiaľ vyzbierala 260-tisíc eur. Obrovským problémom je fakt, že liek je možné podať len do 24. mesiaca života dieťaťa. Editke tak ostávajú len približne štyri mesiace.

Výrobca lieku podal žiadosť o zaradenie lieku do zoznamu len 31. októbra 2022. Ministerstvo má odvtedy na rozhodnutie 180 dní. „Ministerstvo odhaduje termín prvostupňového rozhodnutia pre liek Zolgensma na obdobie júl až september 2023, tento odhad je však len orientačný, keďže konanie môže byť v štádiu posudzovania farmakoekonomického rozboru viacnásobne prerušené,“ priblížila hovorkyňa rezortu zdravotníctva Petra Lániková.

 

Matka Editky Monika hovorí, že ich prípad zaujal Slovenské národné stredisko pre ľudské práva, ktoré konštatovalo, že ide o diskrimináciu, keďže VŠZP už niekoľkým deťom génovú terapiu liekom Zolgensma uhradila.

Upozorniť na chybu - ak si našiel nedostatok v článku alebo máš pripomienky, daj nám vedieť.
Zdroj: tvnoviny.sk, ludialudom.skNáhľadový obrázok: ludialudom.sk
NAHOR
Zdieľať
Uložiť Uložené
Zdieľať Zdieľať článok
Dostávaj najlepší obsah mailom
Nestíhaš všetko sledovať? Pošleme ti do schránky najčítanejší a najlepší obsah.
Žiadny spam. Kedykoľvek sa môžeš z odberu odhlásiť.
Posielať email
Najčítanejšie články
Teraz
24 hod
7 dní
30 dní
Viac z témy Slovensko
Viac článkov
Ďalšie news viac news
Mohlo by ťa zaujímať
Prejsť na úvodnú stránku
Domov
Zdieľať
Diskusia
Hľadať
Viac
Zapni upozornenia a už ti nič neujde!

Chceš vedieť čo sa deje a mať prehľad? Dostávaj upozornenia o najhorúcejších správach na Refresheri.

(Príklady: Horel Notre Dame, Zomrel Mac Miller, Trailer na Avengerov)
(Príklady: Sagan skončil prvý, Nový zákon s vplyvom na moderných ľudí, Dnes nás čaká zatmenie slnka)
Ak chceš, aby sme ti poslali takmer všetky novinky, vyber túto možnosť.