Na Slovensku sú celkovo štyri deti s touto chorobou. S liečbou musia začať najneskôr dva roky od narodenia.
Na Slovensku žijú štyri deti s vzácnou chorobou, ktorá sa nazýva spinálna svalová atrofia. Tá postihuje pohybový aparát a svaly, deti postupne prestávajú prehĺtať a samostatne dýchať. Liečba je náročná a finančne nákladná, len samotná terapia stojí dva milióny eur a podmienkou je, aby s ňou pacient začal do dvoch rokov.
Pre malého Riška Slováci cieľovú sumu vyzbierali, aj podľa samotných rodičov jeho skutočný boj o život len začína. „Včera sme vďaka Vám všetkým prekročili 2 milióny eur. Zo srdca Vám ďakujeme. Bohužiaľ potrebujeme ďalšie stotisíce na liečbu, ktorá na Slovensku nie je možná. Takže v zbierke pokračujeme. Aktívne komunikujeme s nemocnicou v Bostone, uskutočnil sa hovor medzi Riškovými lekármi v Košiciach a lekármi z Bostonskej nemocnice,“ píšu rodičia na Facebooku.
Aj v náročnej situácii nezabúda rodina Riška na zvyšné tri deti, ktoré sú síce mladšie a ich choroba tak nie je až v takom vážnom štádiu, aj napriek tomu budú potrebovať pomocnú ruku. „Myslíme aj na ostatné deti, ktoré potrebujú rovnaký liek ako Riško. V pondelok predstavíme náš plán, ako vyzbierať peniaze aj im, pretože keď dostanú liek a liečbu skoro, nemusia zažívať to, čo my. Rodičom Alexa, Amélie a Alexeja veľmi radi poskytneme všetky informácie, aby sa čo najskôr dostali k lieku a poradíme im ako majú postupovať ,“ uvádzajú rodičia na oficiálnej stránke.
Pomoc už prisľúbil aj premiér Peter Pellegrini, zatiaľ však nešpeifikoval jej formu. „Predseda vlády poverený riadením ministerstva zdravotníctva je ochotný urobiť všetko, aby chlapec mohol danú liečbu dostať tak, aby to stihol včas a aby mu mohla pomôcť,“ reagovala hovorkyňa ministerstva zdravotníctva Zuzana Eliášová pre Markízu.
Všetky deti majú zriadené transparentné účty, Riško dokonca aj oficiálnu stránku. Rodičom a blízkym v súčasnosti zostáva už len jediná možnosť – spoľahnúť sa na pomoc verejnosti.
Stav Alexovho transparentného účtu je dostupný na TOMTO odkaze. Číslo účtu je SK18 8330 00000021 0168 4316. Alexovi musí byť liek podaný najneskôr do júla 2020.
Stav Alexejovho transparentného účtu je dostupný na TOMTO odkaze. Číslo účtu je SK02 0900 0000 0051 6626 1289. Alexej má štyri mesiace, s liečbou musí začať najneskôr v septembri 2021.
Stav transparentného účtu Amélie je dostupný na TOMTO odkaze. Číslo účtu je SK8183300000002701759617. Amélia nedávno oslávila prvý rok, v januári 2021 dovŕši druhý.
